Działalność Stowarzyszenia "Marfan Polska" to nieodpłatna, wszechstronna opieka nad rodzinami z chorymi dziećmi oraz ich bliskimi dotkniętymi schorzeniami: serca, wzroku i ortopedycznymi, szkolenie opiekunów (młodzieży) w sprawach pomocy ludziom chorym, promowanie postaw altruistycznych.
(Organizacja Pożytku Publicznego - KRS 000 0047 797)
Stowarzyszenie Marfan Polska jest członkiem organizacji:
Status organizacji pożytku publicznego stawia przed Stowarzyszeniem wymagania, ale także daje nowe możliwości. Spełnianie wysokich standardów obowiązujących w sektorze organizacji pozarządowych powinno przyczynić się do szybszego rozwoju organizacji
i skuteczniejszej realizacji celów statutowych.
Cel ten realizujemy między innymi poprzez:
Zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiąganiem wczesnej wykrywalności schorzeń genetycznych i pełnej rehabilitacji chorych.
Docieranie z informacjami o zespołach genetycznie uwarunkowanych do osób, które są nimi dotknięte, a nic o nich nie wiedzą, (albo wiedzą niewiele).
Opracowywanie różnorodnych programów pomocy, zdobywanie i rozliczanie funduszy na leczenie, edukację, rehabilitację, szkolenie chorych i ich rodzin.
Organizację turnusów rehabilitacyjnych i spotkań szkoleniowo-integracyjnych.
Kształtowanie prawidłowych postaw społecznych w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez zamieszczanie różnorodnych informacji nt. choroby i osób nią dotkniętych w środkach masowego przekazu.
Inicjowanie działań mających na celu rozwijanie samopomocy wśród członków Stowarzyszenia.
Współpracę z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.
Działalność Stowarzyszenia "Marfan Polska" to nieodpłatna, wszechstronna opieka nad rodzinami z chorymi dziećmi oraz ich bliskimi dotkniętymi schorzeniami: serca, wzroku i ortopedycznymi, szkolenie opiekunów (młodzieży) w sprawach pomocy ludziom chorym, promowanie postaw altruistycznych.
