Kronika Stowarzyszenia

PRZEDSTAWIAMY KRÓTKĄ KRONIKĘ WZLOTÓW I UPADKÓW, A TAKŻE DŁUGIEGO ROZWOJU NASZEGO STOWARZYSZENIA PRZEZ OSTATNIE LATA.

1995-2000

W dniu 5 grudnia 1995 roku odbyło się zebranie założycielskie, na którym 15 pełnoletnich osób utworzyło nasze Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane " Pomóżmy Naszym Dzieciom " z ogólnopolską siedzibą w Gdyni. Wybrano zarząd, jak również powołano komisję rewizyjną.

Zawiązanie Stowarzyszenia poprzedziły kilkuletnie poszukiwania rodzin ze schorzeniem Marfana oraz dwumiesięczna procedura rejestracji. W 1996 roku Zarząd nawiązał współpracę z wieloma placówkami lecznictwa i rehabilitacji, samorządami i Rządem. Powiększyliśmy liczbę członków poprzez szeroką akcję informacyjną w prasie, radiu i telewizji.

W 1997roku utworzono punkt koordynacji pomocy osobom niepełnosprawnym oraz punkt informacyjny w naszej siedzibie. W tym też roku na przełomie stycznia i lutego przeprowadziliśmy samodzielnie I turnus rehabilitacyjny w Morągu.

W 1998 roku rozszerzano dotychczasową działalność Stowarzyszenia:

• wydaliśmy i rozprowadziliśmy 6 tysięcy plakatów nt. zagrożeń występujących w Zespole Marfana,
• zredagowaliśmy i rozprowadziliśmy wiele ulotek nt. ZM i pomocy społecznej,
• opracowaliśmy i wydaliśmy Książeczkę Zdrowia osoby z zespołem Marfana.

W 1999 roku rozprowadzono dalszych 5 tysięcy plakatów oraz kontynuowano pracę Punktu Pomocy Lokalnej, a także w coraz szerszym zakresie współpracowano z samorządami, szkołami oraz ośrodkami pomocy społecznej.

W 2000 roku rozwinęła się działalność Koła Stowarzyszenia w Warszawie, ponadto zredagowaliśmy i wydrukowaliśmy 100 tysięcy ulotek nt. zespołu Marfana i właściwie rozumianej rehabilitacji.

W omawianym okresie zorganizowaliśmy 16 imprez integracyjnych. Na liczbę tę składa się 14 cokwartalnych spotkań połączonych ze szkoleniem uczestników z całej Polski. Jedno z zebrań (2-dniowe) odbyło się w Warszawie. Przeprowadziliśmy pięć samodzielnie zorganizowanych turnusów rehabilitacyjnych.

Uczestniczyliśmy również w czterech konferencjach międzynarodowych, dotyczących wymiany doświadczeń i wiedzy nt. zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych (Davos 1996; Billund 1997; 1998 Helsinki; 1999 Smolenice). Uczestniczyliśmy w wielu konferencjach i szkoleniach organizowanych dla sektora pozarządowego.

Za największy nasz sukces uważamy osiągnięcie wszechstronnie pojętej rehabilitacji naszych podopiecznych, czego przejawem są :

• stały kontakt z ośrodkami lecznictwa i rehabilitacji naszych podopiecznych,
• stałe dokształcanie, czuwanie nad edukacją dzieci, młodzieży i ich opiekunów,

współpraca z ośrodkami pomocy społecznej i placówkami leczenia,

zorganizowanie i koordynowanie najpilniejszych spraw zdrowotnych,

nieodpłatny przelot liniami LOT do Anglii w celu przeprowadzenia operacji serca,

operacje serca w najlepszych ośrodkach leczenia,

wykształcenie kompetentnych rehabilitantów,

• przygotowanie do pracy zawodowej poprzez opanowanie (na razie) podstaw obsługi komputera i programów użytkowych grup uczestników turnusów, razem ok. 50 osób.

Skupiamy obecnie około 200 rodzin członków rzeczywistych oraz kilkuset członków wspierających. Pracujemy wyłącznie społecznie, okresowo tylko zatrudniamy pracowników do zadań celowych. Księgowość obsługiwana jest społecznie przez kompetentną księgową, wykorzystujemy nowoczesny program finansowo-księgowy do tzw. pełnej księgowości.

Do wielu prac zgłaszają się nasi wolontariusze. W pracy Stowarzyszenia często korzystamy z bezpłatnego użyczania prywatnych samochodów naszych przyjaciół.

W minionym okresie powstało na bazie doświadczeń naszego Stowarzyszenia wiele nowatorskich opracowań naukowych, a także praca magisterska oraz wiele artykułów prasowych, audycji radiowych i telewizyjnych. Prowadzimy stałą współpracę z placówkami naukowymi, oświatowymi i lecznictwa.

Wydaliśmy pięć numerów biuletynu „Nasze Życie”, który służy niezbędnymi informacjami rozproszonym po całej Polsce podopiecznym i członkom ich rodzin.

W pracy naszej otrzymaliśmy dotacje celowe z: Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacji im. Stefana Batorego, POLKOMTEL SA, Fundacji "Praca dla Niewidomych", Ministerstwa Edukacji Narodowej, Wojewódzkiego Zespołu Pomocy Społecznej, PI YUMA, PZU O/Warszawa, PKO BP I/O Gdynia, WARTA, Samorządów Gdyni i Gdańska, Zarządu Miasta Stoł. Warszawa, Gminy Warszawa Centrum, Zarządu Mennicy Państwowej S.A., McDonalds i Pizza Hut, FAZER POLSKA, WEDEL SA, WSM Gdynia oraz wielu innych. Serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc, dzięki niej mogliśmy zrealizować wiele z wymienionych zadań.

2001

W grudniu 2001 miał miejsce Zjazd Stowarzyszenia, który ostatecznie położył kres naszym cokwartalnym spotkaniom - szkoleniom, bo: - podrożały podróże, - dysponujemy zbyt skromnymi środkami, aby dobrze zorganizować aż cztery spotkania w roku, - większość członków już posiada sporą wiedzę, jak dbać o swoje i swoich najbliższych zdrowie, - coraz więcej osób ma możliwość śledzenia Witryny Internetowej, która ciągle zmienia się i wzbogaca o nowe informacje.

Postanowiliśmy więc spotykać się jeden lub dwa razy w roku na dwudniowych zjazdach, gruntownie przygotowanych i z bogatym programem. Zbliża nas również gazetka, której - choć dłuższy czas nie mogliśmy jej wydać - oto jest już kolejny numer. Otrzymuje ją każda rodzina należąca do Stowarzyszenia, ale także nauczyciele, lekarze, pielęgniarki, pracownicy socjalni, ratownicy medyczni - ci wszyscy, którzy powinni nam być pomocni. Mniej więcej połowa wydania jest dla Stowarzyszonych, a druga dla grup zawodowo związanych z pomocą.

W roku bieżącym kontynuujemy prace w dwóch programach:
PAPIRUS - prowadzenie i wzbogacanie naszej Witryny Internetowej ( kto zagląda do niej, to widzi, jak pięknieje i ciągle zmienia się) oraz
PARTNER - program wykładów na temat zespołu Marfana i sławnych niepełnosprawnych oraz wsparcia rodzin pomocą pedagogiczną i psychologiczną. W ramach programu Partner wygłaszamy wykłady, informując o niepełnosprawności i rozdając ulotki po skończeniu prelekcji. Niestety, mając niewiele funduszy na zakup paliwa, ograniczamy się w bieżącym roku do wyjazdów niedaleko od Trójmiasta. Wygłosiliśmy już ponad 40 wykładów i rozdaliśmy ok. 10 000 ulotek. Niektórym bardzo zasłużonym Placówkom przekazujemy po egzemplarzu naszej książki.

W drugiej części naszej pracy prowadzimy terapię psychologiczną. Obecnie współpracują z nami dwie panie psycholog: pani Agnieszka i pani Ola, które z wielkim zaangażowaniem prowadzą terapię niektórych naszych podopiecznych. Jeśli są jeszcze osoby chętne - można dołączyć do zajęć prowadzonych w Gdyni lub Gdańsku.

Jako coraz bardziej znane Stowarzyszenie, zostaliśmy w maju zaproszeni do Naczelnej Izby Lekarskiej, aby lekarze dowiedzieli się od nas, jak nam pomagać najlepiej. Szef Izby - dr Konstanty Radziwiłł i jego koledzy z wielką uwagą wysłuchali, jak niewielka jest znajomość naszej choroby w świecie lekarskim i jak bardzo dystansuje się to środowisko od ewentualnych sugestii chorych. Jednocześnie podkreśliliśmy, że jest wielu lekarzy takich jak dr Janina Aleszewicz, prof. Wanda Kawalec czy dr Hanna Mulewska, którzy bezinteresownie są nam pomocni. Niedawno Izba Lekarska przysłała nam ankietę, w której mieliśmy okazję zaprezentować się, niewykluczone więc, że ukaże się artykuł o nas w prasie typowo medycznej, czytanej przez lekarzy.

Śledzimy stale postępy w nauce naszych podopiecznych i w czerwcu uczestniczyliśmy w konferencji dotyczącej niepełnosprawnych studentów. Konferencja odbyła się na Uniwersytecie Gdańskim, a prowadzona była m.in. przez panią pełnomocnik Rektora ds. studentów niepełno-sprawnych dr Annę Kobylańską. Pamiętajcie młodzi - mamy w Niej wielkiego przyjaciela. Na tej konferencji omówiono też Program STUDENT, dotyczący dofinansowania nauki dla studentów ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Praktycznie wszelkie wydatki związane z Waszą nauką, nawet zagraniczne stypendia, mogą być refinansowane. Dotyczy to studentów II semestru i starszych.

Co nowego w Stowarzyszeniu?

W Stowarzyszeniu skupiamy obecnie około 300 rodzin z całej Polski. Większość osób ma zespół Marfana albo marfanopodobny. Świadomi jesteśmy tego, że liczba chorych przekracza nawet kilka tysięcy, lecz wiedza na ten temat jest wciąż jeszcze niewielka. Realizując jeden z ważnych celów statutowych prowadzimy warsztaty - szkolenia informujące o zespole Marfana. Trzy albo cztery razy w tygodniu wyjeżdża nasz mikrobus na konferencje. Szkolimy zarówno lekarzy, pielęgniarki, ratowników medycznych, jak i młodzież szkolną, nawet 8-9-latki słuchają naszych wykładów. Podczas prelekcji mówimy o tym, jak wielu ludzi wybitnych było niepełnosprawnych oraz przekazujemy ulotki naszego Stowarzyszenia. Jest wiele pytań, na które odpowiadamy. Pytania świadczą o zainteresowaniu tematami, które poruszono. Uzyskana przez społeczeństwo wiedza ma służyć chorym, aby uzyskali oni pomoc w momencie, kiedy jej potrzebują, a także aby młodzi chorzy wybierali dla siebie właściwą, tj. umysłową pracę. W trakcie wykładu wyświetlamy obrazki i film, rozdajemy ulotki i odpowiadamy na pytania. Latem otrzymaliśmy kartki pocztowe od sponsora i rozdawaliśmy je wypoczywającym nad morzem dzieciom, aby mogły je posłać do rodziców i przyjaciół.

Przeprowadziliśmy już 15 szkoleń dla dzieci i młodzieży. Uczestniczyło w nich około tysiąca osób. W 10 spotkaniach dla lekarzy i pielęgniarek brało udział około stu osób. Siedem razy spotkaliśmy się z pracownikami socjalnymi i ratownikami medycznymi. Na szkolenia wynajęliśmy samochód mikrobus, który może nas dowieźć do Państwa miejscowości. Nasze wykłady w zależności od zgromadzonych słuchaczy trwają od 20 minut do trzech godzin. Wykłady za każdym razem spotykają się z dużym zainteresowaniem. Chętnie przeprowadzimy takie spotkanie w Waszych miejscowościach. Prosimy o zgłaszanie chętnych do spotkania z nami szkół, placówek medycznych, zakładów pracy.
Podnoszenie świadomości i szerzenie informacji o zespole Marfana przyczyni się do właściwego leczenia i postępowania w przypadku osób chorych.

Hanna i Jan Kawalec 

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 2(4)/2001

2002

W dniach 8 i 9 czerwca 2002 odbył się nasz zjazd, na którym mogliśmy wysłuchać interesujących wykładów okulistów, pedagogów i specjalistki ds. Orzecznictwa. Jak zwykle przygotowaliśmy sporo atrakcji dla dzieci, w tym podarunki z okazji Dnia Dziecka.

Zjazd ten był dla nas bardzo ważny, gdyż przegłosowaliśmy konieczne zmiany w Statucie Stowarzyszenia:

1- wprowadziliśmy skrótową nazwę: Stowarzyszenie MARFAN Polska,
2- zadeklarowaliśmy pomoc innym grupom niepełnosprawnych.
3- dokonaliśmy drobnej korekty zapisu dotyczącego majątku Stowarzyszenia, który przeznaczamy na cele statutowe.
Zmiany przegłosowaliśmy niemal jednogłośnie.

Równolegle z pracą w ramach Programów, codziennie realizujemy mozolną, mrówczą pomoc wszystkim potrzebującym. Obecnie jesteśmy uznani za autorytety w kwestiach marfanowskich . Nawet poradnie specjalistyczne kierują do nas chorych z podejrzeniem zespołu Marfana w celu jego potwierdzenia. Nasz lekarz konsultant społecznie bada tych chorych, a Stowarzyszenie podpowiada w sprawach życiowych. Odpowiadamy na wiele listów, wiele jest również korespondencji mailowej.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(6)/2002

Oddział w Poznaniu

W dniu 1.03.2001 roku odbyło się spotkanie Grupy Inicjatywnej powołującej poznański Oddział Stowarzyszenia Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane "Pomóżmy Naszym Dzieciom" z siedzibą w Poznaniu

W skład Zarządu weszli:
- koordynator/prezes Oddziału - Anna Ignyś
- zastępca prezesa Oddziału - Zygmunt Górny
- sekretarz Oddziału - Tadeusz Romancewicz

Podczas spotkania obradowano nad organizacją i sposobami działania Oddziału - możliwością zaistnienia w środowisku poznańskim i możliwościami pomocy chorym w Wielkopolsce i w całym kraju. Podczas zebrania omówiono także podstawowe zagadnienia związane z organizacją Konferencji Naukowo-Szkoleniowej, która odbędzie się w Rogoźnie koło Poznania w dniach 1-3 czerwca 2001r. Powołano komitet organizacyjny konferencji.

Jak doszło do utworzenia Oddziału w Poznaniu i skąd pomysł zorganizowania spotkania w Rogoźnie? Pisze o tym pani Elżbieta Weigel-Dylawerska:
Ze Stowarzyszeniem Rodzin Chorych na Zespół Marfana i Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie spotkałam się w lipcu ubiegłego roku, kiedy to mój syn - Gaston, wraz ze mną wziął udział w turnusie rehabilitacyjnym. Turnus ten trwał dwa tygodnie, odbył się w Sopocie, a organizatorem był Zarząd wymienionego Stowarzyszenia. Podczas turnusu spotkałam się z ogromną życzliwością kadry, jak i uczestników. Balsamem była pani dr Hanna Kawalec - żona prezesa Stowarzyszenia. Turnus i wysiłki organizatorów pozostaną na zawsze w naszej pamięci. Serdecznie dziękujemy! Po zakończeniu jednego z cokwartalnych spotkań w Gdyni wracałam wraz z synem do domu w towarzystwie pani dr Anny Ignyś. Właśnie podczas tej podróży zrodził się pomysł, by następne spotkanie zorganizować na naszym terenie, to znaczy w Wielkopolsce. Od tego czasu udało nam się zorganizować, zachęcić do współpracy wiele osób. Powstał Komitet organizacyjny spotkania.

BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM, KTÓRZY PRZYCZYNILI SIĘ DO REALIZACJI NASZEGO POMYSŁU.

Od grudnia 2000 roku poszukiwaliśmy dogodnego miejsca. Do wyboru było kilka ośrodków, po licznych konsultacjach i ich obejrzeniu podjęliśmy decyzję - spotkanie odbędzie się w Rogoźnie, w starym grodzie Przemysława. Zapraszam na nie wszystkie osoby dorosłe zainteresowane problematyką wiążąca się z zespołem Marfana. Natomiast Gaston zaprasza wszystkie dzieci. Zapewniamy dobrą zabawę i miłą atmosferę. Jedną z atrakcji dla dzieci będzie wyjazd do Muzeum w Biskupinie (osada prehistoryczna zbudowana na wyspie), a w drodze powrotnej zwiedzanie Katedry Gnieźnieńskiej. Chciałabym w tym miejscu podziękować pani Marii Stachowiak - dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Rogoźnie, która w porozumieniu z Zarządem Miejsko-Gminnym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci uzyskała środki na przejazd autokarem i zwiedzanie tych obiektów.

Tekst pochodzi z biuletynu „Nasze Życie” nr 1(3)/2001

Wieści z Warszawskiego Koła Stowarzyszenia

Dzięki środkom otrzymanym z Wydziału Pomocy Społecznej Gminy Warszawa Centrum oraz z Urzędu Miasta stoł. Warszawy udało nam się zrealizować kilka przedsięwzięć. Za najważniejsze uważamy:
- zorganizowanie pływania na basenie połączonego z gimnastyką korekcyjną (wtorki, godz. 19-19.30). Uczestniczy w tych zajęciach 12 osób, ale czasem bywa tak, że z powodu nieprzewidzianych okoliczności np. choroby, wyjazdu - osób korzystających jest mniej. Gdyby więc ktoś z mieszkańców Warszawy, członków naszego Stowarzyszenia dotychczas nie korzystający z basenu był zainteresowany pływaniem - bardzo proszę o kontakt telefoniczny.
Również o informację proszę osoby zapisane na basen, nie mogące w danym dniu (z różnych przyczyn) z niego korzystać.
- umożliwienie 15 osobom skorzystania z 10 bezpłatnych masaży kręgosłupa. Wiadomo, że w przypadku zespołu Marfana ta część ciała często przypomina nam o sobie różnymi bólami, coraz trudniej też skorzystać z masaży czy innych zabiegów fizykoterapeutycznych w rejonie. Jest jeszcze możliwość skorzystania z tej formy rehabilitacji. Zainteresowanych prosimy o kontakt telefoniczny.
- Udało się podpisać - wspólnie z Przychodnią Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących oraz Warszawskim Oddziałem Stwardnienia Rozsianego umowę o współpracy odnośnie świadczenia i korzystania z kompleksowej opieki w zakresie leczenia i rehabilitacji osób z SM i Zespołem Marfana. Aktualnie czekamy na decyzję Mazowieckiej Kasy Chorych w tej sprawie.
- 20 lipca w cyklu TEN SAM ŚWIAT został wyemitowany program telewizyjny poświęcony przybliżeniu problemów, potrzeb i możliwości osób z zespołem Marfana. W programie wzięła udział pani dr Anna Ignyś oraz pięciu członków warszawskiego Koła Stowarzyszenia. Program spotkał się z dużym zainteresowaniem, o czym świadczy fakt, iż odezwało się do nas ok. 80 osób. Wszystkie te osoby otrzymały dokładniejsze informacje na temat przyczyn i sposobów leczenia czy rehabilitowania tego schorzenia.
- Udało się dotrzeć do popularnej i chętnie słuchanej audycji radiowej „Matysiakowie”. Pierwsza wzmianka o schorzeniu i naszym Stowarzyszeniu ukazała się w ramach tego słuchowiska w dniu 16.09.2000. Redakcja obiecała wracać do zarysowanego problemu.
- w lipcu został zredagowany, powielony i rozesłany pierwszy numer biuletynu informacyjno-integracyjnego „Nasze życie”,
- Od początku roku Zarząd Koła w składzie: Marek Celiński, Renata Nowacka-Pyrlik i Bernadeta Rudzińska pełnią cotygodniowe dyżury. Zapraszamy!
- W ramach współpracy z Zarządem Głównym Polskiego Związku Niewidomych został złożony wniosek do Ministerstwa Edukacji Narodowej dot. wydania pierwszej w Polsce książki poświęconej zespołowi Marfana. Zostało powołane kolegium redakcyjne. Mamy nadzieję na uzyskanie środków i wydanie tej pozycji jeszcze w bieżącym roku. Aktualnie czekamy na decyzję MEN. Może dopisz - o ile wiesz, kto pisze i na jaki temat, czy nie warto?
Na zakończenie pragnę złożyć w imieniu członków Warszawskiego Koła Stowarzyszenia serdeczne podziękowanie za otrzymane z Gminy Warszawa Centrum i Urzędu Miasta Stoł. Warszawy środki na naszą działalność. Wierzę, że przyczynią się one do wypracowania skutecznego modelu rehabilitacji i edukacji osób z Zespołem Marfana. Dziękuję także Zarządowi Stowarzyszenia w Gdyni za bardzo dobrą współpracę.
Korzystając z okazji chciałam - już prywatnie - bardzo serdecznie podziękować wszystkim Osobom, które przyczyniły się w jakikolwiek sposób do wyjazdu mojego syna - Pawła do USA . Wyjazd ten wiązał się z dużymi problemami organizacyjnymi i finansowymi. Jestem pewna, że bez pomocy życzliwych i niezwykle oddanych ludzi wyjazd ten nie mógłby dojść do skutku. Dlatego jeszcze raz gorąco za wszystko dziękuję.

Renata Nowacka-Pyrlik

Tekst pochodzi z biuletynu: „Nasze Życie” nr 1/2000

Więcej szczegółowych informacji na temat działalności Stowarzyszenia znajdziecie Państwo w biuletynach NASZE ŻYCIE, zamieszczonych w części EDUKACJA.

Skomentuj

Tylko zalogowani użytkownicy mogą komentować artykuły .
Proszę zaloguj się lub zarejestruj.