• 13-15 maj 2010 r. - Zaproszenie  -  V Europejska Konferencja nt. Rzadkich Chorób na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie  

V Europejska Konferencja na temat rzadkich chorób jest wyjątkowym forum - ze względu na rzadkie schorzenia, wszystkie kraje europejskie i skupiając naukowców, pracowników służby zdrowia, przemysłu, decydentów politycznych, a także pacjentów.
Obejmuje ona badania naukowe, rozwój nowych metod leczenia, opieki zdrowotnej, opieki społecznej, informacji, zdrowia publicznego i wsparcia na poziomie europejskim, krajowym i regionalnym.

Omawiane tematy to m.in.:

Krajowe strategie i plany dotyczące rzadkich chorób.
Europejskie sieci referencyjne i ośrodki specjalistyczne z zakresie rzadkich chorób
Nauka od ławy akademickiej do łóżka chorego
Informacja i Edukacja Medyczna.
Europejski Komitet ds. Chorób Rzadkich.
Scenariusze polityki w zakresie rzadkich chorób - projekt "Polka"
Rzadkie choroby w Europie Środkowo-Wschodniej.
Uslugi dla pacjentów, rodzin i opiekunów.

Ogólnie - Od zasad do efektywnych uslug dla pacjentów.

Udział dla osób indywidualnych jest bezpłatny! 

Zapraszamy na stronę : "Europejskiej Konferencji nt. Rzadkich Chorób 2010 w Krakowie"

• Prośba o współpracę w przeprowadzeniu badania ankietowego - luty 2010 rok
  Wiadomość  z  USA  - National Marfan Foundation

Zaproszenie  do badania  wpływu kosztów opieki zdrowotnej na życie osoby z Zespołem Marfana

Szanowni Państwo - Polskie Stowarzyszenie Marfan wysyła ten komunikat w imieniu p.Jilliane Miller wykładającej poradnictwo genetyczne dla studentów na Uniwersytecie w Bostonie.

Boston University prowadzi badania w celu określenia wpływu kosztów opieki zdrowotnej na rzecz ludzi żyjących z zespołem Marfana. Badanie ma na celu ocenę wszystkich aspektów opieki zdrowotnej, w tym ubezpieczenia, koszty leków i wpływ na życie ludzi z powodu kosztów leczenia.

Informacje te mogą prowadzić do lepszej polityki opieki zdrowotnej na przewlekłe schorzenia, jakim jest zespół Marfana.

Badanie obejmuje wypełnienie 25 minutowej anonimowej ankiety dotyczącej własnego doświadczenia z kosztami opieki zdrowotnej. Oczekujemy aby wzięły udział w ankiecie osoby pełnoletnie (18 lat lub starsze) z rozpoznanym zespołem Marfana lub rodzice dzieci z rozpoznanym zespołem Marfana.
Ankietę wypełniamy na stronie internetowej - http://people.bu.edu/jilliane/.

Aby uzyskać więcej informacji lub w wersję papierową badania napisz mail do : Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć lub zadzwoń (617) 638-5908.  

Dziękuję! Twój udział jest bardzo cenny. 

Boston University School of Medicine - Jilliane Miller - Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć
Możesz dowiedzieć się więcej na temat swoich praw jako uczestnika badania, dzwoniąc do biura Institutional Review Board Boston University Medical Center
(617) 638-7202

• Prośba o współpracę przy pisaniu pracy magisterskiej

Mam prośbę. Piszę pracę magisterską na temat aspiracji życiowych osó niepełnosprawnych. Niestety nie wystarczy mi wywiad z moją siostrą, która jest niepełnosprawna i proszę Was o pomoc. Piszę ten temat żeby udowodnić wszystkim tym, którzy są "zdrowi", że czasem mają mniej niż Wy macie w sobie możliwości i chęci. Proszę o współpracę. Mój mail: Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć .
Mogę dojechać do Was, tzn w okolice Wrocławia/Lubina/Głogowa/Legnicy bądź można mi odpowiedzieć na email oraz możemy się umówić na rozmowę przez Skype.

• 9 stycznia 2010 r. - spotkanie mikołajkowe rodzin w Klubie ŻAK w Gdańsku

Przyjazd potwierdziło ponad 30 rodzin. Pomimo przejmującego mrozu przybyli goście z różnych stron Polski, a nawet z Czech. 
Na spotkaniu prezentowaliśmy nasze osiągnięcia z 15 letniej historii Stowarzyszenia, a dzieci miały w tym czasie możliwość wspólnych zabaw.
Jak wesoło i przyjaźnie odbyło się spotkanie przedstawiamy na zdjęciach zamieszczonych w Media  Galerii.
Serdecznie dziękujemy darczyńcom za zabawki dla dzieci od firmy "M&Z ZABAWKI" z Gdyni oraz firmie RUCH SA z Gdańska. 
Dziękujemy również za pyszną pizzę od firmy "Pizza Stefano" z Sopotu.

• Marfan Mobile (na telefony komórkowe, Iphone) - wersja mobilna witryny Stowarzyszenia

 Uruchomiliśmy wersję mobilną witryny internetowej Stowarzyszenia Marfan Polska. Witryna zawiera krótką informację o Stowarzyszeniu i jego działalności, dane teleadresowe i formularz, z którego można wysłać informację na email Stowarzyszenia. Witrynę można przeglądać w przeglądarkach internetowych wbudowanych w telefony komórkowe i urządzenia mobilne (iphone, palmtopy) o minimalnej rozdzielczości wyświetlacza 240px x 320px.

Adres internetowy wersji mobilnej: http://www.marfan.pl/mobile

Ewentualne błędy w działaniu wersji mobilnej witryny proszę przesyłać do administratora witryny z linku "Sugester" (stopka witryny)

• Szpital Uniwersytecki w Aachen - leczenie Zespołu Marfana i tętniaków aorty

Zamieściliśmy informacje dotyczące możliwości leczenia Zespołu Marfana i tętniaków aorty w Szpitalu Uniwersyteckim w Aachen (Niemcy)

• Filmy o Zespole Marfana z serwisu YouTube

Zapraszamy na podwitrynę Media Galeria do obejrzenia filmów z serwisu YouTube dotyczących Zespołu Marfana (filmy w angielskiej wersji językowej).
Jeżeli posiadają Państwo film związany tematycznie z Zespołem Marfana lub działalnością naszego Stowarzyszenia, to prosimy o umieszczenie go w serwisie YouTube
i przesłanie nam pełnego adresu www do filmu z poniższego formularza. Dziękujemy.

• "MO" - film fabularny o chłopcu z Zespołem Marfana

Film fabularny "Mo" oparty jest na prawdziwej historii chłopca z Zespołem Marfana, który dorasta na południowym brzegu Long Island w Nowym Jorku. Film pokazuje codzienne życie chłopca i zmagania z chorobą, gdy zdiagnozowano u niego zespół. Po odkryciu, że powodem wszystkich jego fizycznych różnic jest mutacja genetyczna o nazwie "Zespół Marfana" zmuszony jest pogodzić się z rzeczywistością i, że musi przygotować się do poważnej operacji serca. W filmie poruszono wiele zagadnień związanych z Zespołem Marfana, dlatego zalecamy Państwu jego obejrzenie. Witryna internetowa filmu: http://www.mofilm.net/ Film w wersji angielskiej. Stowarzyszenie Marfan Polska nie jest odpowiedzialne za dystrybucję i sprzedaż filmu na terenie Polski. Wszelkie pytania na temat filmu prosimy przesyłać do: Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć

• Polecamy książkę

Polecamy książkę Wzrok dobro najwyższe (plik PDF - 1,2 MB), z której można dowiedzieć się jak dbać o ten dar oraz jak po dniu spędzonym przy monitorze komputera można w zaciszu domu odbudować zmęczenie oczu.

• Przekaż darowiznę na rzecz ratowania zdrowia Podopiecznych

Szanowni Państwo !

Nasi Podopieczni mają w tym roku mieli zaplanowane dwa trunusy rehablitacyjne w Mielnie.

Pierwszy (i niestety jedyny) odbył sie w sierpniu tego roku, bardzo chcielbysmy aby nasze turnusy mogły być jak najliczniejsze. Piszemy ponizej, że życie z Zespołem Marfana jest to zmaganie ze swoimi dolegliwościami zdrowotnymi.

Bardzo duże trudności sprawia postawienie właściwej diagnozy, a następnie koordynacja leczenia i rehabilitacja. W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby znaleźć wszechstronną opiekę. Nie ma także specjalistów w tym zakresie, nie prowadzi się żadnych badań genetycznych. A przecież każdego dnia chorzy na zespół Marfana muszą staczać walkę o swoje zdrowie i życie. Walka ta – jest bardzo nierówna.

Stworzyliśmy więc Stowarzyszenie, przed którym stoi wiele zadań. Dzięki niemu powstała baza informacji nt. choroby, strona internetowa, forum. Stowarzyszenie Marfan Polska wydaje biuletyny, ulotki, puka do gabinetów lekarskich, także ministerialnych. Niesie informację służbom medycznym, pedagogicznym, chorym i ich rodzinom. Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne, ubiera swoich podopiecznych we własne koszulki.

Nasi bliscy, którzy nagle odeszli z powodu pękniętego tętniaka aorty, niech będą ostatnimi w długim korowodzie rozpaczy i cierpień, jakie niesie choroba.