|
|
| |
- 01.01.2012 r. - Podziękowanie dla Darczyńców - Akcji 1% podatku - PODARUJ 1% podatku dla chorych.
|
|
|
| |
SERDECZNE PODZIĘKOWANIA DLA WSZYSTKICH, KTÓRZY PRZEKAZALI NAM 1% SWOJEGO PODATKU DOCHODOWEGO ZA ROK 2010.
Po wyliczeniach wiemy, że ponad 300 podatników wskazało nas w 2011 roku jako beneficjenta 1% ich podatku.
Dzięki Państwa wsparciu 1 procentem podatku w 2011 roku przeprowadzilismy turnus rehabilitacyjny, udzieliliśmy wsparcia bezpośredniego kilkunastu Podopiecznym Stowarzyszenia oraz prowadzimy ciągłe działania wsparcia osób poszukującyh pomocy dla członków swoich rodzin.
Wszystkim Darczyńcom DZIĘKUJEMY za okazaną życzliwość.
Dziękujemy również firmom i osobom, które pomogły nam w akcji promującej przekazywanie 1% podatku na rzecz Stowarzyszenia Rodzin Chorych Na Zespół Marfana Oraz Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie "Pomóżmy Naszym Dzieciom", to dzięki nim informacja o naszej kampanii dotarła do szerokiego grona podatników.
Bardzo prosimy rozliczajacych podatek dochodowy za 2011 rok o wsparcie naszych działań 1 % podatku w PIT.
Do końca stycznia 2012 roku rozliczający podatki roczne z najmu oraz udziałów w spółkach mogą przekazać 1 % podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego, która jest zarejestrowana w Krajowym Rejestrze Sądowym (nasz numer 0000047797). |
| |
|
|
| |
- 26.11.2011 r. - Odbyło się spotkanie andrzejkowo-mikołajkowe oraz wstepne podsumowanie projektu dla mieszkańców Gdańska
|
| |
|
W ramach corocznych spotkań w Gdańsku w budynku Rady Miasta odbyło się w bardzo serdecznej atmosferze spotkanie rodzin z zabawą andrzejkowo - mikołajkową. Dzieci i młodzież wrócili zadowoleni z tego spotkania z paczkami prezentów.
Zapraszam do odwiedzenia - zdjecia z imprezy andrzejkowej na www.facebook.com/marfanpl
Nasze działania na rzecz pomocy osobom niepełnosprawnym w Gdańsku kończymy do połowy grudnia tego roku. Podsumowujemy wspólnie potrzeby.
Zastanawiamy się jakie są najważniejsze i zarazem najpilniejsze sprawy oraz w jaki sposób możemy je rozwiązać.
Szczegółowe informacje udzielane są telefonicznie lub w siedzibie Stowarzyszenia Marfan Polska.
|
| |
| |
| |
- 23.09.2011 r. - Zapraszamy osoby niepełnosprawne do udziału w projekcie dla mieszkańców Gdańska
|
| |
|
Czy potrzebujecie Państwo pomocy: psychologa, oceny stanu zdrowia lub pomocy w trudnych sprawach na codzień ?
Zapraszamy na bezpłatne konsultacje indywidualne, spotkania grupowe oraz warsztaty i szkolenia.
Projekt jest realizowany w ramach:
„Marfan 2011 - Prowadzenie grupowych i indywidualnych zajęć, które mają na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych” współfinansowany przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Gdańsku ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. |
| |
|
| |
- 15.09.2011 r. - Polecamy informatory "Niezbędnik Poszukującego Pracy" i "Poradnik Pracodawcy Osoby Niepełnosprawnej".
|
| |
Zapraszamy do zapoznania się z dwoma ciekawymi informatorami naszego Stowarzyszenia dotyczącymi rynku pracy dla osób niepełnosprawnych:
"Niezbędnika Poszukującego Pracy" i "Poradnika Pracodawcy Osoby Niepełnosprawnej".
Wydawnictwa powstały w ramach projektu "Marfan 2005 - Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych"
|
| |
| |
| |
- Międzynarodowy Tydzień Świadomości o rzadkiej chorobie genetycznej - Epidermolysis Bullosa (EB)
|
| |
|
Międzynarodowy Tydzień Świadomości o rzadkiej chorobie genetycznej skóry zwanym "Pęcherzowym oddzielaniem się naskórka – Epidermolysis Bullosa (EB)" jest ważnym wydarzeniem dla wszystkich organizacji "Debra" na całym świecie, a przede wszystkim dla osób dotkniętych tym problemem i ich rodzin.
Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB odbywa się co roku w ostatni tydzień października.
Wszędzie tam gdzie istnieje organizacja "Debra" organizowane są w ciągu tego tygodnia różne kampanie promocyjno informacyjne związane z celami organizacji Debra i problemami z jakimi borykają się chorzy na EB w danym Kraju.
Chcesz wiedzieć więcej o EB, lub chcesz pomóc wejdź na stronę www.debra-kd.pl
|
| |
|
| |
- Czy Osama bin Laden cierpiał na Zespół Marfana ...?
|
| |
Departament stanu USA ostrzega przed antyamerykańskimi wystąpieniami, które mogą wystąpić po śmierci lidera Al-Kaidy. Departament odradza teraz podróże do krajów, gdzie mogą pojawić się takie wystąpienia. Władze USA uważają, że śmierć bin Ladena rozpocznie drogę Al-Kaidy ku upadkowi.
W ataku specjalnych oddziałów USA najprawdopodobniej zginął nie tylko założyciel Al-Kaidy Osama bin Laden, ale i trzy inne osoby, w tym dorosły syn bin Ladena - poinformował wysoki rangą przedstawiciel administracji USA w poniedziałek rano czasu polskiego.
Kim był Osama bin Laden?
Również wiadomo, że Osama bin Laden cierpiał na rzadką chorobę (RD) tkanki łącznej, która mogła spowodować nagłą śmierć?
Jeśli to, co niektórzy specjalisci w dziedzinie medycyny mówią, jest prawdą, to nie musiało wymagać wojskowego uderzenia aby zabić Osamę bin Ladena. Od kilku lat, sprawozdano wiadomość, że obecnie 55-latek jest bardzo chory, odwiedza regularnie lekarzy i może mieć problemy z sercem. Z pobieżnych dowodów niektórzy widzieli oznaki, że bin Laden może umrzeć nagle. Zespół Marfana jest potencjalnie śmiertelnym schorzeniem tkanki łącznej, a niektórzy wiedzą, że to schorzenie genetyczne zagrażało życiu również nieuchwytnemu przywódcy Al-Kaidy.
Wsród znanych uważa się, że mieli Zespół Marfana: Abraham Lincoln, Charles de Gaulle i kompozytor Siergiej Rachmaninow, Niccolò Paganini, H.Christian Andersen. |
| |
|
| |
- O Zespole Marfana w programie TVN "Zielone drzwi"
|
| |
23.11.2010 r. w programie w TVN "Zielone drzwi" wystapili Małgorzata Nurzyńska z Arturem Krówką.
Jednocześnie Justyna Rydel przedstawiła Zespół Marfana oraz środowisko Klubu Wysokich.
Gratulacje za świetne przedstawienie tematu rozpoznawania i potrzeb osób z Zespołem Marfana.
Bardzo dobrze wypadli na żywo Gosia z Arturem. Gratulacje !!!
Program telewizyjny dostępny pod linkiem "MARFAN TV INFO" (belka informacyjna) oraz na podstronie witryny "Media Galeria" w serwisie YouTube. |
| |
|
| |
- UWAGA !!! ICE (In Case of Emergency) - zwracamy uwagę na ważne dane dotyczące pomocy w czasie wypadku - lista kontaktów w telefonie komórkowym.
|
| |
|
Pomysł lansowany przez brytyjskiego ratownika, by każdy posiadacz telefonu komórkowego wpisał numer telefonu do bliskiej osoby, (która zna twoją historię zdrowia, grupę krwi i inne dane potrzebne lekarzom-ratownikom), celem jej powiadomienia w nagłym przypadku.
We Francji, do ściągnięcia na komórkę jest logo, które po włączeniu aparatu pokaże, że należysz do konwencji ICE i tym sposobem, osoba biorąca w rękę twój telefon, będzie wiedziała natychmiast, że kontakty do zawiadomienia znajdują się na początku twojego spisu kontaktów pod nazwami 1-ICE, 2-ICE 3-ICE... Tak radzą Francuzi.
Polacy sugerują zakup plakietki i proponują troszkę inny układ, mianowicie: ICE 1, ICE 2 i ICE 3. Wtedy, adresy ICE gubią się pomiędzy innymi, choć są wszystkie trzy blisko siebie. Sprawdziłam, w SAMSUNGU i NOKII dają się zapisać i współistnieją obie formy.
Oryginalny pomysł brytyjskiego ratownika mówi o dodaniu do numeru ICE, informacji dotyczących twojego własnego zdrowia, [co najmniej grupa krwi i rozpoznanie EDS typ... lub Marfan Syndrome (innego, twojego własnego zespołu), oraz zażywane na stałe leki].
Przypominamy:
Europejski numer ratunkowy: 112
Numer na pogotowie ratunkowe : 999
Numer do straży: 998
Więcej informacji w Biuletynie NASZE ŻYCIE nr 21 (8/2009)
|
| |
|
| |
- Szpital Uniwersytecki w Aachen - leczenie Zespołu Marfana i tętniaków aorty
|
| |
| Zamieściliśmy informacje dotyczące możliwości leczenia Zespołu Marfana i tętniaków aorty w Szpitalu Uniwersyteckim w Aachen (Niemcy) |
| |
|
| |
- Przekaż darowiznę na rzecz ratowania zdrowia Podopiecznych
|
| |
|
Szanowni Państwo !
Bardzo duże trudności sprawia postawienie właściwej diagnozy, a następnie koordynacja leczenia i rehabilitacja. W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby znaleźć wszechstronną opiekę.
Nie mamy także specjalistów w zakresie leczenia tkanki łącznej. Leczenie sprowadza się do operacyjnego naprawiania lokalnych uszkodzeń słabszej tkanki. W Polsce badania genetyczne sprowadzają się głównie do badania rodowodów, nie mamy wiedzy o prowadzeniu badań genetycznych z materiału ludzkiego.
A przecież każdego dnia chorzy na zespół Marfana muszą staczać walkę o swoje zdrowie i życie. Walka ta – jest bardzo nierówna.
Stworzyliśmy więc Stowarzyszenie, przed którym stoi wiele zadań. Dzięki niemu powstała baza informacji nt. choroby, strona internetowa, forum.
Stowarzyszenie Marfan Polska wydaje biuletyny, ulotki, puka do gabinetów lekarskich, także ministerialnych. Niesie informację służbom medycznym, pedagogicznym, chorym i ich rodzinom. Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne, ubiera swoich podopiecznych we własne koszulki.
Nasi bliscy, którzy nagle odeszli z powodu pękniętego tętniaka aorty, niech będą ostatnimi w długim korowodzie rozpaczy i cierpień, jakie niesie ta choroba.
Bardzo prosimy o wspieranie naszej aktywności darowiznami oraz odpisem 1% podatku w rozliczeniach rocznych.
Bardzo dziękujemy za wszystkie formy pomocy ze strony Państwa.
Nasze konto bankowe:
STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA
PKO BP I/O Gdynia
[SWIFT] BPKO PL PW
54 1020 1853 0000 9402 0085 3168
Organizacja Pożytku Publicznego (np. do odpisu 1 % podatku)
KRAJOWY REJESTR SĄDOWY NR: 000 00 47 797
|
| |
|
AKTUALNOŚCI 
