| Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć i filmów video z działalności stowarzyszenia. |
"Pokonaj Siebie"
Piosenka ze specjalną dedykacją od Stowarzyszenia Marfan Polska dla wszystkich Marfanistów i ich rodzin, by nigdy nie tracili wiary w sens życia !! |
Turnusy nad morzem to zachody słońca, morze spokojne czy wzburzone fale długie spacery, inspirujące rozmowy lub relaks w rytm muzyki to bezcenne chwile ! |
|
Filmy na YouTube
|
| |
Zapraszamy do obejrzenia filmów z serwisu YouTube dotyczących Zespołu Marfana (większość filmów w angielskiej wersji językowej).
Wybierz film z menu po prawej stronie panelu i kliknij ikonkę.
Jeżeli posiadają Państwo film związany tematycznie z Zespołem Marfana lub działalnością naszego Stowarzyszenia, to prosimy o umieszczenie go w serwisie YouTube
i przesłanie nam pełnego adresu www do filmu z poniższego formularza. Dziękujemy.
|
| |
|
|
|
Obejrzyj filmy o Zespole Marfana
|
| |
| "Jabe Babe" |
| |
|
Najlepszy australijski dokument 2005 r. Oto historia małej Jabe Babe, która rosła bez końca...
Jabe Babe cierpi na Zespół Marfana – genetyczną chorobę dotykającą średnio 1 osobę na 5000. Osoby na nią cierpiące są nieproporcjonalnie wysokie, szczupłe, mają smukłe ręce i nogi, długie palce i słaby wzrok (często go tracą) oraz problemy z sercem.
Jabe Babe ma 188 centymetrów wzrostu i zdaniem lekarzy tylko kilka lat życia przed sobą. Postanawia się więc nie ograniczać i przeżyć ten czas jak najpełniej imając się różnych, czasami zaskakujących zawodów. W swojej karierze była między innymi zawodową dominą, a ostatnio zastanawia się nad pracą w zakładzie pogrzebowym.
Dokument "Jabe Babe. Życie wielkiej dominy" – łączący w sobie materiały dokumentalne z reżyserowanymi sekwencjami – opowiada o próbach Jabe wiedzenia zwyczajnego życia. Czy jednak może ono być normalne w sytuacji gdy bohaterka swoim wyglądem i zachowaniem zaprzecza "normalnym" oczekiwaniom społeczeństwa dotyczącym kobiecego ciała, wyglądu i seksualności?
"Jabe Babe. Życie wielkiej dominy to jeden z najważniejszych australijskich dokumentów ostatnich lat uhonorowany nagrodę za reżyserię przez Australijski Instytut Filmowy oraz nagrodą dla najlepszego dokumentu na Międzynarodowym Festiwalu Dokumentu w Tajwanie.
Do historii opowiedzianej w filmie życie dopisało smutny komentarz. Jabe Babe przegrała walkę z chorobą i zmarła 6 kwietnia 2008 r.
|
| |
|
|
| |
| "Mo" |
| |
Film fabularny "Mo" oparty jest na prawdziwej historii chłopca z Zespołem Marfana,
który dorasta na południowym brzegu Long Island w Nowym Jorku.
Film pokazuje codzienne życie chłopca i zmagania z chorobą, gdy zdiagnozowano u niego zespół.
Po odkryciu, że powodem wszystkich jego fizycznych różnic jest mutacja genetyczna o nazwie "Zespół Marfana"
zmuszony jest pogodzić się z rzeczywistością oraz, że musi przygotować się do poważnej operacji serca.
W filmie poruszono wiele zagadnień związanych z Zespołem Marfana, dlatego zalecamy Państwu jego obejrzenie. |
| |
|
STOWARZYSZENIE 
