|
Chcielibyśmy z całego serca prosić o chwilę na przeczytanie naszego apelu o pomoc dla chorych dzieci.
Słabe dzieci z chorymi sercami i słabym wzrokiem, tak samo jak inne, zdrowe dzieci, bardzo chciałyby cieszyć się życiem.
W naszych rodzinach często święta są bardzo skromne, bo nie stać nas na świąteczne zakupy, a nieraz i na zakup podstawowych produktów, ale zawsze pozostajemy dobrej myśli.
W Polsce jest około sześciu tysięcy osób z Zespołem Marfana. Wysokich, szczupłych, a nawet czasem aż tak wysokich, że najwyższa topola jest niewiele wyższa od takiej chorej osoby. Schorzenia marfanowskie dotyczą narządu ruchu, wzroku oraz układu krążenia. U podłoża choroby leży wadliwa budowa tkanki łącznej. W całym osłabionym organizmie osoby z Zespołem Marfana często uszkadzają się najważniejsze narządy potrzebne do życia.
Chodzi szczególnie o serce i główną arterię, jaką jest aorta, o płuca, które przy nagłym skłonie potrafią popękać i sprawić niewyobrażalny ból z powodu braku powietrza. W takiej sytuacji człowiek czuje się jak ryba bez wody. Wzrok Marfana to kreci wzrok, to świat widziany gorzej, to świat zza grubych, ciężkich okularów, które ranią nos i wiecznie spadają.
Jak ciężko jest żyć, gdy nie ma kto pomóc i leczyć, bo w Polsce nie istnieją specjalistyczne ośrodki diagnostyczne, które zapewniłyby opiekę i rehabilitację dla ludzi z ZM. Jak wiele jest osób chorujących na tę rzadką genetyczną przypadłość bez postawionej diagnozy, bo nie ma wykwalifikowanego personelu medycznego. Ileż przez to jest niepotrzebnego cierpienia i przedwczesnych śmierci.
Zabójcze piękno.... bo są wysokie, smukłe i szczupłe.
Takie dziewczyny to wymarzone modelki, tylko że one pod bluzkami skrywają swoje krzywe kręgosłupy i chore serca.
Taki wysoki wzrost to wielki atut dla uprawiających sport....
ileż to razy każdy z nich słyszał, że powinien grać w kadrze siatkarzy lub koszykarzy.
Nie ....nie tędy droga.
Marfan co najwyżej może jeździć na rowerze i to po płaskim terenie, bez szaleństw, bo tętno nie może przekroczyć granicy 100 uderzeń na minutę, może pływać w basenie, ale pod fachową opieką instruktora rehabilitacji. Wszystkie zajęcia sportowe powinien nadzorować wykwalifikowany instruktor, bo są optymalne wartości ciśnienia, tętna i zachowań organizmu, które dla bezpieczeństwa życia nie mogą być przekraczane.
Stowarzyszenie z pozyskanych funduszy z odpisu 1% podatku, z rozliczenia roku 2010 r. dofinansowało organizację dwóch turnusów rehabilitacyjnych, prowadzenie działalności informacyjnej ( witryna internetowa oraz konsultacje telefoniczne i bezpośrednie z psychologiem, i lekarzem).
Prowadzimy działalność Stowarzyszenia codziennie przez kilka godzin a także non-stop jako "POMOC NA RATUNEK" - tel.kom. 601 28 62 45.
Zwracamy się z serdeczną prośbą o pomoc finansową w utrzymaniu ciągłości naszych turnusów rehabilitacyjnych oraz wszelkich form bezpośredniej pomocy informacyjnej.
Stowarzyszenie Marfan Polska aktywnie zabiega o fundusze dla swoich Podopiecznych na realizację celów statutowych.
Poniżej zdjęcia z "Akcji 1%" i prezentacja Stowarzyszenia w Hali Widowiskowo-Sportowej "Gdynia" w dniach 12-13.03.2010 r.
Przy okazji dziękujemy szczególnie p. Agnieszce, p. Kazimierzowi, Mariuszowi i Wolontariuszom oraz tym, którzy wsparli akcję "Mały procent wielka sprawa" promowaną przez Miasto Gdynia.
Jednocześnie serdecznie dziękujemy Wszystkim, którzy aktywnie włączają się w akcję pozyskania środków finansowych.
|
STOWARZYSZENIE 
