Działalność Stowarzyszenia "Marfan Polska" to nieodpłatna, wszechstronna opieka nad rodzinami z chorymi dziećmi oraz ich bliskimi dotkniętymi schorzeniami: serca, wzroku i ortopedycznymi, szkolenie opiekunów (młodzieży) w sprawach pomocy ludziom chorym, promowanie postaw altruistycznych.
(Organizacja Pożytku Publicznego - KRS 000 0047 797)
Stowarzyszenie Marfan Polska jest członkiem organizacji:
Status organizacji pożytku publicznego stawia przed Stowarzyszeniem wymagania, ale także daje nowe możliwości. Spełnianie wysokich standardów obowiązujących w sektorze organizacji pozarządowych powinno przyczynić się do szybszego rozwoju organizacji
i skuteczniejszej realizacji celów statutowych.
Cel ten realizujemy między innymi poprzez:
Zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiąganiem wczesnej wykrywalności schorzeń genetycznych i pełnej rehabilitacji chorych.
Docieranie z informacjami o zespołach genetycznie uwarunkowanych do osób, które są nimi dotknięte, a nic o nich nie wiedzą, (albo wiedzą niewiele).
Opracowywanie różnorodnych programów pomocy, zdobywanie i rozliczanie funduszy na leczenie, edukację, rehabilitację, szkolenie chorych i ich rodzin.
Organizację turnusów rehabilitacyjnych i spotkań szkoleniowo-integracyjnych.
Kształtowanie prawidłowych postaw społecznych w stosunku do osób niepełnosprawnych poprzez zamieszczanie różnorodnych informacji nt. choroby i osób nią dotkniętych w środkach masowego przekazu.
Inicjowanie działań mających na celu rozwijanie samopomocy wśród członków Stowarzyszenia.
Współpracę z podobnymi organizacjami zagranicznymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi dla osób niepełnosprawnych w Polsce.
Najpoważniejszym problemem chorego i jego rodziny jest fakt, iż zespół Marfana ma charakter wieloobjawowy tzn., że schorzeniem dotkniętych jest wiele narządów (przede wszystkim wzrok, serce i układ kostny). Bardzo dużo trudności sprawia postawienie prawidłowej diagnozy u dzieci z Zespołem Marfana, a następnie koordynacja leczenia i prawidłowa rehabilitacja. W Polsce nie ma żadnego wyspecjalizowanego ośrodka leczniczego, w którym chorzy na zespół Marfana mogliby szukać wszechstronnej pomocy lekarskiej.
Dlatego prowadzimy wykłady, które poruszają wiele aspektów choroby, takich jak: objawy, przyczyny, skutki, sposoby leczenia, a także dotyczące pomocy socjalnej i psychologicznej dla chorych. Omawiamy również aktualny stan wiedzy na temat choroby.
Celem naszej działalności są też zabiegania w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiągnięciem wczesnej wykrywalności schorzenia i pełnej rehabilitacji. Przebudowa systemu prawnego w Polsce powinna zmierzać do kształtowania samodzielności społecznej i zawodowej chorych. Przedstawiając ich problemy chcemy wpływać na społeczeństwo, instytucje i organizacje rządowe i samorządowe w celu wykształcenia prawidłowych postaw w stosunku do osób fizycznie słabszych.
Jako organizacja wprowadzająca nowe formy propagowania wiedzy o schorzeniach spowodowanych przez wrodzone wady rozwojowe wykorzystujemy szkolenia (zjazdy) do:
- przekazania wiedzy o schorzeniach genetycznie uwarunkowanych
- uzyskania informacji o sytuacji prawnej niepełnosprawnych i jej zmianie
- uświadomienia środowisku trudności i ograniczeń jakie wynikają z tego schorzenia- zapoznania z problemami wynikającymi z wieloobiawowego charakteu Zespołu Marfana i pogarszającego się z wiekiem stanu zdrowia
- wypracowania i doskonalenia metod pracy z chorym i pomocy w jego usprawnianiu
- prowadzenia wykładów dla opiekunów dzieci biorących udział w spotkaniach, na tematy dotyczące działań niezbędnych dla zwiększenia ich szans w życiu. Od wczesnego dzieciństwa osoby te wymagają intensywnej opieki (nie nadopiekuńczości), wszechstronnego leczenia i regularnej, intensywnej rehabilitacji.
Osoby z zespołem Marfana to chorzy z wadami wrodzonymi wielu narządów jednocześnie.
Dominują głównie wady serca i układu naczyniowego oraz duże wady wzroku. Ponadto osoby te są ponadprzeciętnego wzrostu i charakteryzują się niedoborem masy ciała, a także znacznymi wadami postawy.
Dzieci i młodzież z Zespołem Marfana uczęszczające do masowych szkół podstawowych i średnich mimo wysokiego poziomu umysłowego mają rozliczne problemy szkolne (głównie wynikające z częstej absencji). W zespole Marfana istnieje stałe zagrożenie pogłębianiem wad serca i dużych naczyń. W związku z tym okresowe kontrole są warunkiem koniecznym, czasem wręcz ratującym życie choremu.
Stowarzyszenie nasze wydaje także biuletyn informacyjno-integracyjny "Nasze Życie" (biuletyn dostępny jest na tej witrynie w dziale Edukacja). Pismo to jest adresowane do chorych z Zespołem Marfana, rodziców i opiekunów chorych dzieci, a także wszystkich, którzy interesują się naszymi problemami. Dotychczas udało nam się przybliżyć różnorodne sprawy naszych podopiecznych w mediach - ukazało się kilka audycji radiowych, telewizyjnych, a także wiele artykułów w prasie. Dzięki tym działaniom o Zespole Marfana i innych zespołach marfanopodobnych dowiedziało się, i zarejestrowało w naszym Stowarzyszeniu sporo osób.
Stowarzyszenie MARFAN Polska działa na podstawie:
Statutu z dnia 24 września 1995 roku zarejestrowanego w Krajowym Rejestrze Stowarzyszeń pod nr 0000047797 prowadzonym przez Sąd Rejonowy w Gdańsku XVI Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego.
Obszar Działania Stowarzyszenia obejmuje cały kraj. Siedzibą Stowarzyszenia jest miasto Gdynia. Do podstawowych zadań Stowarzyszenia należy:
1. Wspieranie osób niepełnosprawnych szczególnie ze schorzeniami genetycznymi tkanki łącznej (schorzenia marfana i marfanopodobne)
2. Promowanie dbałości o zdrowie w szczególności przez:
a) edukację prozdrowotną
b) opracowywanie i wdrażanie programów promocji zdrowia
c) przygotowywanie programów edukacyjnych i doradczych w zakresie profilaktyki prozdrowotnej
d) działanie na rzecz promocji zdrowia w środowisku zamieszkania, nauczania i pracy
e) wprowadzenie elementów prozdrowotnych do zadań i działań instytucji zajmujących się leczeniem, rehabilitacją, edukacją, opieką socjalną, ratownictwem wypadkowym (medycznym, pożarniczym, górniczym, morskim itp.)
f) udzielanie wsparcia psychologicznego jednostkom i rodzinom, interwencje kryzysowe
3. Prowadzenie szkoleń mających na celu doskonalenie kadr medycznych i niemedycznych w odniesieniu do niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym.
5. Ocena pomocy medycznej chorym ze schorzeniami wad genetycznie uwarunkowanych.
6. Prowadzenie zbioru rekomendowanych przez Stowarzyszenie jednostek lecznictwa i rehabilitacji.
7. Prowadzenie działalności wydawniczej (biuletyny informacyjne, materiały szkoleniowe, plakaty, ulotki itp.) związane z działalnością statutową Stowarzyszenia.
9. Udział w organizowanych seminariach, komisjach oraz innych działaniach podejmowanych na rzecz osób niepełnosprawnych.
10. Ustalenie potrzeb w zakresie pomocy medycznej, edukacyjnej, socjalnej itp.
11. Prowadzenie spraw finansowych, osobowych i socjalnych oraz działalności administracyjno-gospodarczej.
12. Wykonywanie innych zadań zleconych przez Instytucje Państwowe, Samorządowe i inne.
Stowarzyszenie od 1996 roku jest Organizacją Pożytku Publicznego (OPP), a od 2006 r. zarejestrowaną w KRS pod nr 0000047797.
Działalność Stowarzyszenia "Marfan Polska" to nieodpłatna, wszechstronna opieka nad rodzinami z chorymi dziećmi oraz ich bliskimi dotkniętymi schorzeniami: serca, wzroku i ortopedycznymi, szkolenie opiekunów (młodzieży) w sprawach pomocy ludziom chorym, promowanie postaw altruistycznych.
