Dokonania Stowarzyszenia

V Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób - 13-15 maja 2010 r. w Krakowie

W dniach 13-15 maja 2010 r. w Krakowie odbyła się V Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób (Zdjęcia z konferencji).

Reprezentantem naszego Stowarzyszenia była Ewa Frajs, której zaangażowanie i profesjonalizm pozwolił na przedstawienie środowiska osób o rzadkim schorzeniu genetycznym – Zespole Marfana 13-15 maja 2010 r. w Krakowie i innymi zespołami marfanopodobnymi. Jesteśmy przekonani, że poprzez nasz udział w Konferencji mogliśmy wskazać, że niepełnosprawność marfanowska jest zbyt mało znana i przez to niedostrzegana, a Nasi Podopieczni każdego dnia funkcjonując w środowisku  o małej, a często żadnej wiedzy muszą staczać walkę o swoje zdrowie  i życie.

Spotkanie to miało wyjątkowy charakter –  ze względu na temat konferencji, na której omawiajano te rzadkie schorzenia.
W spotkaniu brali udział przedstawiciele naukowców, pracowników służby zdrowia, przemysłu, decydentów politycznych, a także pacjenci ze wszystkich krajów europejskich.
Tematy dyskusji obejmowały badania naukowe, rozwój nowych metod leczenia, opieki zdrowotnej, opieki społecznej, informacji, zdrowia publicznego i wsparcia na poziomie europejskim, krajowym i regionalnym.

Bardzo dziękujemy pani Ewie. 
Bardzo dziękujemy również organizatorom i współpracownikom V Konferencji nt. Rzadkich Chorób.

Opis dokonań  Stowarzyszenia

W dniu 5 grudnia 1995 roku odbyło się zebranie założycielskie, na którym 15 osób pełnoletnich utworzyło nasze Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane " Pomóżmy Naszym Dzieciom " z ogólnopolską siedzibą w Gdyni. Wybrano zarząd i komisję rewizyjną.

Zawiązanie Stowarzyszenia poprzedziły kilkuletnie poszukiwania rodzin ze schorzeniem Marfana oraz dwumiesięczna procedura rejestracji.W 1996roku Zarząd nawiązał współpracę z wieloma placówkami lecznictwa i rehabilitacji, samorządami i Rządem. Powiększyliśmy liczbę członków poprzez szeroką akcję informacyjną w prasie, radiu i telewizji.

W 1997roku kontynuowano działania z roku poprzedniego, utworzono punkt koordynacji pomocy osobom niepełnosprawnym oraz punkt informacyjny w naszej siedzibie. W tym też roku na przełomie stycznia i lutego przeprowadziliśmy samodzielnie I turnus rehabilitacyjny w Morągu.

W 1998 roku rozszerzano dotychczasową działalność Stowarzyszenia:

• wydaliśmy i rozprowadziliśmy 6 tysięcy plakatów nt. zagrożeń występujących w Zespole Marfana,
• zredagowaliśmy i rozprowadziliśmy wiele ulotek nt. ZM i pomocy społecznej,
• opracowaliśmy i wydaliśmy Książeczkę Zdrowia osoby z zespołem Marfana.

W 1999roku rozprowadzono dalszych 5 tysięcy plakatów oraz kontynuowano pracę Punktu Pomocy Lokalnej, a także w coraz szerszym zakresie współpracowano z samorządami, szkołami oraz ośrodkami pomocy społecznej.

W 2000 roku rozwinęła się działalność Koła Stowarzyszenia w Warszawie, ponadto zredagowaliśmy i wydrukowaliśmy 100 tysięcy ulotek nt. zespołu Marfana i właściwie rozumianej rehabilitacji.

W omawianym okresie zorganizowaliśmy 16 imprez integracyjnych. Na liczbę tę składa się 14 cokwartalnych spotkań połączonych ze szkoleniem uczestników z całej Polski. Jedno z zebrań (2-dniowe) odbyło się w Warszawie. Przeprowadziliśmy pięć samodzielnie zorganizowanych turnusów rehabilitacyjnych.

Uczestniczyliśmy również w czterech konferencjach międzynarodowychdot. wymiany doświadczeń i wiedzy nt. zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych (Davos 1996; Billund 1997; 1998 Helsinki; 1999 Smolenice). Uczestniczyliśmy w wielu konferencjach i szkoleniach organizowanych dla sektora pozarządowego.

Za największy nasz sukces uważamy osiągnięcie wszechstronnie pojętej rehabilitacji naszych podopiecznych, czego przejawem są :

• stały kontakt z ośrodkami lecznictwa i rehabilitacji naszych podopiecznych,
• stałe dokształcanie, czuwanie nad edukacją dzieci, młodzieży i ich opiekunów,
• współpraca z ośrodkami pomocy społecznej i placówkami leczenia,
• zorganizowanie i koordynowanie najpilniejszych spraw zdrowotnych,
• możliwy nieodpłatny przelot LOT - do Anglii w celu operacji serca,
• możliwe operacje serca w najlepszych ośrodkach leczenia,
• wykształcenie kompetentnych rehabilitantów,
• przygotowanie do pracy zawodowej poprzez opanowanie (na razie) podstaw obsługi komputera i programów użytkowych grup uczestników turnusów, razem ok. 50 osób.

Skupiamy obecnie około 200 rodzin członków rzeczywistych oraz kilkuset członków wspierających. Pracujemy wyłącznie społecznie, okresowo tylko zatrudniamy pracowników do zadań celowych. Księgowość obsługiwana jest społecznie przez kompetentną księgową, wykorzystujemy nowoczesny program finansowo-księgowy do tzw. pełnej księgowości.

Do wielu prac zgłaszają się nasi wolontariusze . W pracy Stowarzyszenia często korzystamy z bezpłatnego użyczania prywatnych samochodów naszych przyjaciół.

W minionym okresie powstało na bazie doświadczeń naszego Stowarzyszenia wiele nowatorskich opracowań naukowych, a także praca magisterska oraz wiele artykułów prasowych, audycji radiowych i telewizyjnych. Prowadzimy stałą współpracę z placówkami naukowymi, oświatowymi i lecznictwa.

Wydaliśmy pięć numerów biuletynu " Nasze Życie " , który służy niezbędnymi informacjami rozproszonym po całej Polsce podopiecznym i członkom ich rodzin.

W pracy naszej otrzymaliśmy dotacje celowe z: Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Fundacji im. Stefana Batorego, POLKOMTEL SA, Fundacji "Praca dla Niewidomych", Ministerstwa Edukacji Narodowej, Wojewódzkiego Zespołu Pomocy Społecznej, PI YUMA, PZU O/Warszawa, PKO BP I/O Gdynia, WARTA, Samorządów Gdyni i Gdańska, Zarządu Miasta Stoł. Warszawa, Gminy Warszawa Centrum, Zarządu Mennicy Państwowej S.A., McDonalds i Pizza Hut, FAZER POLSKA, WEDEL SA, WSM Gdynia oraz wielu innych. Serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc, dzięki niej mogliśmy zrealizować wiele z wymienionych zadań.

Plany Stowarzyszenia

Uciążliwość wynikająca z podróży do Gdyni co kwartał jest znaczna. Jeśli periodyk docierałby do naszych kół w innych częściach Polski i stanowiłby zalążek tematów posiedzeń w poszczególnych kołach a także służyłby jako źródło informacji dla aktualnie przebywających w szpitalach podopiecznych - nasze spotkania w Gdyni można byłoby organizować rzadziej.

Następnym naszym dążeniem jest pomoc stypendialna dla zdolnych dzieci i młodzieży z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi. Realizując jeden z podstawowych celów Stowarzyszenia chcemy pomagać w rozwijaniu talentów i umiejętności naszych podopiecznych. Stypendia te zamierzamy nazwać imieniem Renaty i Wiesławy Skiby - nieżyjących już członkiń stowarzyszenia, które dużo pracowały społecznie.
Nakłady finansowe na to przedsięwzięcie byłyby stosunkowo nieduże, a powszechnie wiadomym jest, że pieniądze inwestowane w zdolną młodzież wielokrotnie zwracają się. Szukamy sponsorów.

Naszym celem jest dalszy rozwój Kręgu Pomocy Lokalnej prowadzonego przez nas już od blisko czterech lat o ekipę wyjazdową - konsultantów, odwiedzających podopiecznych Stowarzyszenia w środowisku rodzinnym. Zaznaczyć należy, że większość naszych członków zamieszkuje województwo Pomorskie. Mieszkają oni zarówno w dużych miastach, miasteczkach i wsiach. W skład omawianej grupy wchodziłby rehabilitant, pedagog ewentualnie zależnie od potrzeb lekarz lub instruktor obsługi komputera. Grupa ta powinna dysponować środkami rzeczowymi lub finansowymi wspierającymi funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej w środowisku. Program ten zamierzamy nazwać imieniem nieżyjącego Mariana Grabowskiego.

Stworzenie ośrodka marfanowskiego

Najśmielszym naszym zadaniem jest utworzenie i stałe prowadzenie Ośrodka Marfanowskiego zatrudniającego kompetentnych pedagogów, psychologów, rehabilitantów. Ośrodek ten służyłby rehabilitacji szeroko rozumianego środowiska osób niepełnosprawnych - nie ograniczałby się do ludzi ze schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie. Zapotrzebowanie społeczne wymaga, aby służyć środowisku nie tylko akcyjnie , ale stałą kompetentną pracą. Poszukujemy współorganizatora dysponującego odpowiednimi warunkami lokalowymi. Widzielibyśmy takie możliwości w już istniejących obiektach pomocy socjalnej lub oświatowych. Jako organizacja non-profit możemy korzystać z funduszy zachodnich i potrafimy współpracować z różnymi organizacjami zagranicznymi.

Od pięciu lat czynimy usilne starania, aby nasze dzieci były właściwie rehabilitowane, dowartościowane społecznie, a w przyszłości - w miarę ich możliwości i zdolności - mogły pracować zawodowo.