|
Misje i wizje
Różne formy działalności Stowarzyszenia Marfan Polska
DEFINICJA - stowarzyszenie jest dobrowolnym, trwałym i samorządnym zrzeszeniem o celach niezarobkowych, które samodzielnie określa swoje cele, programy działania i struktury organizacyjne oraz uchwala akty wewnętrzne dotyczące jego działalności, opierając ją na pracy społecznej członków. (definicja zWikipedii)
PIERWSZE - organizacja pozarządowa (ngo) to trzeci sektor, wszyscy zainteresowani wiedzą - że nie jest to działalność dochodowa.
Wyraźnie zwracam uwagę - jest to organizacja pozyskująca środki na działalność poprzez aktywność członków zmierzając do wypełnienia misji.
DRUGIE - obszar działalności Stowarzyszenia zależny od wielkości organizacji oraz jej zamożności i ewentualnie aktywności członków.
TRZECIE - członkowie rozumiejąc misję organizacji, zmierzają do realizacji jej założeń poprzez własną aktywność.
Z powyższych treści wynika, aby odbywała się działalność organizacji muszą być koszty.
Często są działania nie cierpiące zwłoki - terminowe, które właśnie wypełniamy często pomimo braku środków finansowych.
Zauważamy potrzeby zwiększenia zasięgu działania oraz pomocy innym jeszcze ciągle nie rozpoznanym osobom - np. Test Rozpoznania Zespołu Marfana
Działania prowadzone przez Stowarzyszenie:
1 - Punktu Informacyjno-Konsultacyjnego,
2 - prowadzenie i nadzór nad funkcjonowaniem Witryny www.marfan.pl; - korespondencja związana z formularzami - (TEST, KONTAKT)
3 - wyszukiwanie pomocy i informacji medycznych, rehabilitacyjnych, prawnych na zapotrzebowanie członków lub zainteresowanych
3 - organizowanie spotkań członków
4 - załatwianie pilnych spraw zdrowotnych lub bieżących (szkoła, PCPR, MOPS, lekarz…)
5 - prowadzenie turnusów rehabilitacyjnych ( w tym rozliczanie kosztów ich organizacji i uczestników)
6 - prowadzenie księgowości (rozliczanie Projektów, bieżące płatności, w miarę możliwości prowadzenie wydzielonych kont celowych)
7 - opracowywanie, prowadzenie i rozliczanie Projektów
8 - opracowywanie urzędowych dokumentów sprawozdawczych, odpowiedzi na korespondencję urzędową i służbową Stowarzyszenia.
9 - sprawy pracownicze i związane z tym korespondencja i sprawozdania
10 - opracowywanie spraw członkowskich i dokumentacji Zarządu Stowarzyszenia
11 - opracowanie materiałów informacyjnych (plakaty, kalendarze, listy itp.)
12 - udział w konferencjach i spotkaniach związanych z działalnością organizacji lub zaprzyjaźnionych podobnych Stowarzyszeń
13 - poszukiwanie darczyńców i sponsorów (akcje informacyjne i mailingowe)
14 - prowadzenie wydawnictwa publikacji ( książka Zespół Marfana, biuletyn Nasze Życie )
Propozycje naszych pomysłów na kolejne działania Stowarzyszenia
Cel I: Informowanie społeczeństwa o Zespole Marfana i innych schorzeniach genetycznie uwarunkowanych
Działania obecnie realizowane:
- Szkolenia i warsztaty informujące o zagrożeniach związanych z występowaniem Zespołu Marfana
- Prowadzenie stałego punktu konsultacyjno-informacyjno-monitorującego
- Rozpowszechnianie materiałów informacyjnych w placówkach szkolnictwa, lecznictwa i rehabilitacji
- Zamieszczanie różnorodnych informacji na temat choroby i osób nią dotkniętych w środkach masowego przekazu
- Publikacje biuletynów i książek nt. Zespołu Marfana
- Ciągłe poszerzanie zawartości witryny internetowej: www.marfan.pl
Plany, potrzeby i pomysły na przyszłość:
Rozwijanie nowych działów witryny internetowej:
- dział rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych
- dział pomocy psychologiczno-pedagogicznej
- dział wieści z zagranicy: "Ty i świat - nie jesteś sam"
(nowinki z działalności stowarzyszeń sieci Marfan'a z innych krajów, porównania, sugestie, porady, listy) itp.
- wydanie tzw. teczki informacyjnej czyli zbioru materiałów poświęconych działalności stowarzyszenia, dokonaniom, planom itp.
- nawiązanie profesjonalnej, partnerskiej współpracy z biznesem, sponsorami lokalnymi i zagranicznymi
Cel II: Udzielanie pomocy psychologiczno - pedagogicznej
Działania obecnie realizowane:
- Udzielanie wsparcia w środowisku rodzinnym chorego
- Interwencja kryzysowa
- Spotkania terapeutyczne z osobami potrzebującymi porad psychologa
- Spotkania z dziećmi w wieku szkolnym, przeprowadzanie diagnoz zgłaszanych problemów, wydawanie wstępnych opinii
- Współpraca z pedagogiem szkolnym, nauczycielami
Plany, potrzeby i pomysły na przyszłość:
- Poszerzenie działalności grup wsparcia, organizacja spotkań w grupie, wymiana poglądów, porad życiowych
- Rozwinięcie bloku zajęć pomocy szkolnej "Daj mi szansę":
- zajęcia dla dzieci i młodzieży oferujące wsparcie w nauce szkolnej
- informowanie i rozwijanie w dzieciach umiejętności radzenia sobie ze stresem, współdziałania z rówieśnikami
- współpraca psychologa z rodzicami dziecka
Cel III: Rehabilitacja i planowanie kariery zawodowej osób niepełnosprawnych
Działania obecnie realizowane:
- Opracowywanie materiałów dotyczących rehabilitacji zawodowej na łamach witryny internetowej
- Poświęcenie jednego z numerów cyklicznie wydawanego periodyku "Nasze Życie" zagadnieniom poszukiwania pracy,
praw przysługującym osobom niepełnosprawnym itp.
Plany, potrzeby i pomysły na przyszłość:
- Wydanie poszerzonej publikacji na temat poszukiwania pracy, radzenia sobie z barierami na rynku pracy itp. skierowanej do szerszego
grona osób niepełnosprawnych
- MOJA KARIERA ZAWODOWA - stworzenie i prowadzenie punktu bezpłatnych konsultacji zawodowych dla osób niepełnosprawnych,
obarczonych Zespołem Marfana oraz innymi schorzeniami genetycznie uwarunkowanymi:
- badanie predyspozycji zawodowych młodzieży
- doradztwo zawodowe
- udzielanie porad i konsultacji
- stworzenie cyklu warsztatów dotyczących m.in.: pisania CV i listu motywacyjnego, udziału w rozmowach kwalifikacyjnych, autoprezentacji,
radzenia sobie ze stresem, umiejętności wykorzystania w praktyce własnych predyspozycji
Cel IV: Plan doskonalenia i rozwoju Stowarzyszenia Marfan Polska
Daj mi szansę" - Program dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oferujący wsparcie w nauce szkolnej
Celem projektu byłoby polepszenie umiejętności szkolnych dziecka w zakresie rozumienia tematu zajęć, usprawnienia pracy
z materiałem zadanym do odrobienia w domu. Cele poboczne to przede wszystkim zwiększenie w dzieciach umiejętności radzenia sobie
ze stresem, umiejętności współdziałania z rówieśnikami itp. Główne elementy programu to:
- cotygodniowe spotkania z dzieckiem i jego rodzicami,
- współpraca prowadzącego psychologa z rodzicami, pedagogiem szkolnym, nauczycielem
- pomoc w rozwiązywaniu problemów i trudności szkolnych, wspieranie dziecka, przełamywanie barier i oporów, zabawa
Projekt przeznaczony byłby dla rodzin z naszego Stowarzyszenia.
Obszar działania to Trójmiasto.
Przykłady programów
"MOJA KARIERA - MÓJ CZAS" - Prowadzenie programu konsultacji zawodowych dla osób niepełnosprawnych
Celem programu byłoby zwiększenie wśród osób niepełnosprawnych świadomości własnego wpływu na karierę zawodową.
Cele drugoplanowe to: polepszenie stanu wiedzy na temat sposobów poszukiwania pracy, zmniejszenie poziomu stresu
i oporów odnośnie poszukiwania pracy itp. Wyżej wymienione zadania program konsultacji realizowałby poprzez np.:
- badanie predyspozycji zawodowych
- doradztwo zawodowe
- udzielanie porad i konsultacji
- stworzenie cyklu warsztatów dotyczących m.in.: pisania CV i listu motywacyjnego, udziału w rozmowach kwalifikacyjnych,
autoprezentacji, radzenia sobie ze stresem, umiejętności wykorzystania w praktyce własnych predyspozycji
Projekt przeznaczony byłby dla rodzin z naszego Stowarzyszenia.
Obszar działania to Trójmiasto.
Temat I: Automotywacja - czyli co zrobić, aby chciało się chcieć
Każdy z nas doświadczył w swoim życiu trudności z dokończeniem zaplanowanych działań, dobrnięciem do końca postawionych sobie zadań. Od dziś rozpoczynam dietę... od jutra ostro uczę się języka obcego... będę mądrze gospodarować czasem i przestanę się już wszędzie spóźniać... mam silną wolę, jestem ambitnym pracownikiem i pokażę wszystkim, że stać mnie na sukces. Gotowi do boju, pełni zapału następnego dnia odważnie wkraczamy w życie... inni, odmienieni, entuzjastycznie nastawieni wobec czekających wyzwań! I wszystko byłoby wspaniale, gdyby nie to, że powoli ucieka z nas energia, mamy wrażenie przeciążenia, nasze plany zgubiły się gdzieś po drodze i w zasadzie nie widzimy przyświecającego nam celu.
Latarnie gasną, a w głowie kołaczą się pytania: dokąd ja tak gnam? po co? jaki to wszystko ma sens? Poddajemy się, rezygnujemy, nasionka zwątpienia kiełkują w naszej głowie... i przed lustrem zaczyna się tyrada pytań: "jak taki ktoś, jak ja może odnieś sukces?" "chłopie, ty lepiej spójrz na siebie, nie masz szans!" "pewnie, jak się ma zgrabny tyłek i długie nogi, to się na bezrobociu nie posiedzi!" Smutni, zdołowani, leżymy na kanapie godzinami gapiąc się w telewizor lub umiejętnie symulujemy pracę w biurze, bo skoro i tak nic nam nie wychodzi, to po co się przemęczać.
Żyjąc na krańcach zupełnego braku motywacji z jednej strony i zawyżonego entuzjazmu z drugiej, tracimy z oczu cały środek skali, całe spektrum kolorów walki małymi kroczkami, zdobywania szczytu powoli i wytrwale, a przede wszystkim tracimy możliwość nauczenia się i zrozumienia pojęcia AUTOMOTYWACJI.
Motywacja wydaje się być tym, czego potrzebujemy wszyscy. Każdego z nas w drodze do celu będą motywowały inne czynniki. Ważne jest więc, aby odnaleźć swój własny, indywidualny system nagród, czynników wspierających działania zmierzające do zakończenia postawionego sobie zadania. Musimy odszukać sposób na pokonanie wewnętrznych barier, znaleźć powody i korzyści, które będą napędzały nas do działania. Musimy utworzyć swoją własną bazę automotywacji, rozwijać ją i zmieniać w zależności od wymagań określonego zadania.
"Długo trwają tylko te zadania, których nie mamy
Odwagi rozpocząć. Stają się one koszmarem"
Baudelaire
Poniżej przedstawiono różnorodne strategie oraz pomysły na automotywację:
- Uporządkuj swoje miejsce pracy: biurko, szuflady, katalogi w komputerze czasem sprawiają wrażenie graciarni pełnej niekończących się zadań. Rozpocznij od porządków, a zobaczysz o ile łatwiej będzie przejść do dalszych działań
- Naucz się cenić swój czas! Wyznacz czas na określone zadania i trzymaj się go, działaj sprawnie. Jeśli chcesz podziel zadanie na kęsy, rób małe kroczki.
- Jaki masz problem? Dlaczego brakuje ci motywacji? Zatrzymaj się, pomyśl... nie będzie to czas stracony.
- Gdy napotkasz trudności w realizacji zadania, punkt zastoju, zastosuj sprytny chwyt... wyobraź sobie, że już skończyłeś robić określone prace, przeskocz na linii czasu trochę do przodu, poczuj ulgę, lekkość i... powracającą energię, wykorzystaj ją do automotywacji i do dzieła!
- Zastanów się, jakie zmiany możesz wprowadzić w swoim życiu, aby nadać pracy, zadaniom nowego sensu, energii, siły napędowej. Złam monotonię!
- W zdrowym ciele zdrowy duch! - znajdź czas na aktywność ruchową, wybierz coś dla siebie pamiętając o potrzebach i możliwościach własnego ciała.
- Nie forsuj się - jeśli odczuwasz zmęczenie pozwól sobie na chwilę odpoczynku, utnij drzemkę, zrelaksuj się, wycisz umysł.
- Prowadź kalendarz, rób notatki, zapisuj ważne daty, godziny i zadania, taki harmonogram po pierwsze pozwoli ci pamiętać o często umykających drobiazgach, a po drugie będzie motywował do wywiązywania się z założonych terminów.
- Gdy popadasz w rutynę, zadania zaczynają ciążyć, gubisz się w nawale obowiązków poddaj się na jakiś czas "nicnierobieniu", po prostu siedź bezczynnie, nie myśl o pracy, miej pełną świadomość, że praca leży, a ty masz spokój. Bezruch pozwoli dojść do głosu nowym rozwiązaniom, innym pomysłom, a w końcu gdy cię zmęczy i bezczynność stanie się nie do zniesienia, zabierzesz się do pracy ze zwiększoną energią!
- I najważniejsze: uwierz we własne możliwości i odnajdź swoją własną drogę do sukcesu.
"Boże, daj mi odwagę, bym zmieniał rzeczy, które zmienić mogę,
spokój bym godził się z rzeczami, których nie mogę zmienić,
oraz mądrość, bym potrafił je rozróżnić"
Temat II: Twoje schody do sukcesu - aktywne zarządzanie samorozwojem
Odnalezienie się we współczesnych realiach rynku pracy wymaga od nas nie tylko umiejętności stworzenia własnych dokumentów aplikacyjnych: CV i listu motywacyjnego, nie tylko sprawnego przejścia etapów rozmowy kwalifikacyjnej czy zadumy nad dopasowaniem swoich kwalifikacji do wymagań stanowiska. Dziś człowiek musi potrafić więcej! Wspaniale się prezentować, być mobilnym, elastycznym, elokwentnym, przebojowym, umieć się sprzedać, znać "kruczki" rozmów kwalifikacyjnych i dalej... być w pełni dyspozycyjnym, odpornym na stres, nastawionym optymistycznie, znać wiele programów komputerowych, posługiwać się obcymi językami, sprawnie obsługiwać urządzenia biurowe, samochód... uff, ale gdzież tam! To nie wszystko moi mili! Wymagania mnożą się, zapas sił maleje, a doba nieubłaganie się kurczy. Pozostaje pytanie: Jak i jaką znaleźć pracę? Oczywiście najlepiej zgodnie z poniższą sentencją:
"Spróbuj odkryć coś, co lubisz robić i znajdź kogoś,
kto ci za to zapłaci".
Katherine Whiteborn
Proste i trudne zarazem. Powstaje pytanie czy potrafisz jednoznacznie określić co lubisz robić, co cię interesuje, w czym jesteś dobry, w czym będziesz się spełniał, czy znasz siebie, czy siebie lubisz, co cię wkurza, co porywa do lotu. Pytanie o sens istnienia? Nie to na razie zbyt głęboko... Spytaj o swój sens. Stwórz własną ścieżkę samorozwoju.
Aktywne zarządzanie samorozwojem - brzmi trochę pompatycznie, ale nie zrażaj się. O co chodzi? Generalnie chodzi o to, że jesteś ważny dla samego siebie, jesteś swoim własnym kumplem i często denerwuje cię wpływ, nacisk wywierany przez innych ludzi na twoje życie. Denerwuje cię brak kontroli i co za tym idzie brak satysfakcji. Zarządzanie samorozwojem otwiera przed tobą nową ścieżkę poznania tego jaki jesteś, w jakim punkcie życia się obecnie znajdujesz, a gdzie chciałbyś być oraz tego jak dokonasz zmian. Praca nad własnym rozwojem to duży dodatkowy wysiłek, to ciągłe eksperymentowanie z zachowaniami, rolami wobec których często czujesz opór. Przykładowo: za żadne skarby świata nie zostałbyś akwizytorem, albo to: nienawidzisz publicznych wystąpień itp. Niby to wiesz, ale w zasadzie nigdy nie próbowałeś. I właśnie w procesie zarządzania samorozwojem wymagasz od siebie spróbowania nowej roli. Na przykład wychodzisz przed grupę i opowiadasz dowcip, albo zaczepiasz ludzi na ulicy prosząc o wypełnienie ankiety. Stawiasz małe kroczki, bo nie stałeś się nagle ani akwizytorem, ani prelegentem na konferencji. Próbujesz sił, eksperymentujesz, poznajesz siebie i rozwijasz w sobie coś nowego. Jeśli nie czułeś się dobrze w żadnej z ról, eksperyment trwa dalej, a może odkryłeś jednak coś nowego, że w zasadzie jak przełamiesz napad tremy, to stajesz się rozluźniony, zabawny, przemawiasz do grupy i nogi wcale nie drżą.
W aktywnym zarządzaniu samorozwojem stawiasz przed sobą kilka etapów do przejścia. Pierwszy etap to pogłębienie wiedzy na swój temat, zwiększenie samoświadomości, poznanie własnych zalet, wad, umiejętności, mocnych i słabych stron. Tu liczy się umiejętność oceny samego siebie, a także zebranie informacji zwrotnych o tym, jak postrzegają cię inne osoby. Drugi etap to przemyślenie w jaki sposób obecnie wykorzystujesz posiadane cechy, kwalifikacje, zainteresowania, co robisz, czy odpowiada tobie obecna praca, zajęcie. Kolejny etap to prosta odpowiedź na pytanie dokąd zmierzasz, jakie masz plany, jakie zawody, stanowiska pracy bierzesz pod uwagę poszukując zajęcia. Jest to moment postawienia sobie różnorodnych celów. Dopiero w następnym etapie konkretyzujesz swoje pomysły tworząc plan działania. Ustalasz kolejność zadań do zrealizowania, nadajesz im pewne ramy czasowe i realizujesz.
Przejście wszystkich wyżej wymienionych etapów stanie się drogą do sukcesu pod jednym ważnym warunkiem. Musisz znaleźć w sobie energię i siłę do przekraczania własnych granic, energię do drążenia, dociekania i wielką wewnętrzną motywację do realizowania postawionych celów.
Tylko zalogowani użytkownicy mogą komentować artykuły .
Proszę zaloguj się lub zarejestruj.
|
STOWARZYSZENIE 
