Sponsorze - bez Ciebie ani rusz

Uwzględniając nasz fundusz i środki z grantów oraz nasze składki członkowskie - bez życzliwej pomocy osób i firm przyjaznych niepełnosprawnym nie moglibybyśmy spełnić naszych planowanych zadań.

Do chwili obecnej działalność naszego stowarzyszenia wsparły i wspierają :
  

• 2010 - TOP SOLUTIONS - Pozycjonowanie witryn internetowych - Wrocław
• 2005 - LOTOS S.A. - Poland - Gdańsk
• 2000/2001/2002 - FAZER Poland - Gdańsk
• 1999 - Mennica Państwowa SA. Warszawa
• 1998 - McDonald's - Gdańsk Dw. PKP
• 1998 - McDonald's - Gdynia ul. Morska
• 1998 - PIZZA HUT - Gdynia
• 1997/2000 - POLKOMTEL S.A. - Warszawa
• 1999 - WEDEL - WARSZAWA
• 1998 - ZAKŁAD KOMUNALNY - ZARZĄD DRÓG i ZIELENI - Sopot
• 1998 - LPM - Polska - Gdynia
• 1997 - NAVIMOR - Gdańsk
• 1997 - Przedsiębiorstwo Informatyczne " YUMA "- Wrocław
• 1997- 2000 - Powszechna Kasa Oszczędności BP SA - I/O GDYNIA
• 1997 - EVER GOOD - Gdańsk
• 1997 - ARGO - Gdańsk
• 1996 - Zakład Ubezpieczeń Społecznych O/Okręgowy - Warszawa
• 1996 - Fundacja " Praca dla Niewidomych "- Warszawa
• 1996 - SPRINT - Sp. z o.o. GDAŃSK
  

Kreśląc te słowa w imieniu członków " Stowarzyszenia Rodzin chorych na Zespół Marfana oraz Inne zespoły genetycznie uwarunkowane - " Pomóżmy Naszym Dzieciom " zwracamy się z serdeczną prośbą o finansowego wsparcia naszej organizacji z przeznaczeniem środków na dalszą pracę Stowarzyszenia w tym realizację programów wyrównywania szans osób niepełnosprawnych , mających na celu:

• Badań specjalistycznych w ramach " Funduszu Ochrony Zdrowia "
• Rehabilitację leczniczą z uwzględnieniem balneoterapii w ramach programu " Wyrównać szanse "
• Tworzenie witryny internetowej stowarzyszenia w ramach programu " PAPIRUS "
• Funkcjonowanie telefonu informacji i interwencji w sprawach nagłych zdrowotnych oraz bezpośredniej pomocy
• Pomocy indywidualnej dzieciom i młodziezy uczącej się, poprzez stypendia oraz udostępnienie sprzetu do nauki np . komputery
• Wydawania ogólnodostępnej publikacji " Poznajmy nasze problemy "

Cechą zespołu Marfana jest to, że stan zdrowia chorego pogarsza się w miarę upływu czasu. Im wcześniej podjęta jest rehabilitacja, tym niedołęstwo opóźnia się, a nawet można mu zapobiec. Dzieci z Zespolem Marfana nie odbiegają sprawnością umysłową od większości dzieci, wymagają jednak wielokierunkowego oraz specjalistycznego leczenia i kompetentnej, systematycznie prowadzonej rehabilitacji. Dzieci z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi są często :

• słabo widzące
• bardzo wysokie
• mniej sprawne fizycznie
• z kompleksami i nerwicami
• czasem - wyobcowane ze środowiska

Pomimo znacznych trudności i ograniczeń osoby te mogą osiągać i osiągają sukcesy w wielu dostępnych im dziedzinach ( np. muzyka, plastyka, pedagogika, języki obce, informatyka ). Jednak nie wszystkie dzieci mają szansę na zdobycie odpowiedniego wykształcenia, znalezienie w dorosłym życiu satysfakcjonującej pracy i usamodzielnienie się. Dużo dzieci - naszych podopiecznych - żyje bowiem w skrajnym ubóstwie a ich rodzin ( często także dotkniętych zespołem Marfana lub innymi zespołami marfanopodobnymi ) nie stać na ponoszenie zwiększonych wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją i edukacją.

• Nie chcemy, aby te dzieci i młodzież dzieliły los skazanych do końca życia na zasiłki z opieki społecznej,
• Nie chcemy, aby nasi podopieczni żyli w poczuciu nieprzydatności społecznej
• Nie chcemy, aby marnowały się ich potencjalne zdolności a nawet talenty.

Dlatego zwracamy się z gorącym apelem do wszystkich, którym nie jest obojętny los osób dotkniętych nieszczęściem o wpłatę najdrobniejszych nawet kwot z przeznaczeniem na pomoc dla nich.

Oczekujemy od Państwa, nawet najskromniejszej pomocy - Jan Kawalec - Prezes Stowarzyszenia.