|
Szanowni Państwo,
- Drodzy sponsorzy i ofiarodawcy,
dziękujemy z całego serca, że wybrali Państwo nasze Stowarzyszenie
- na adresata swojego 1 % podatku od rocznych dochodów.
- Dołokładamy wszelkich starań, aby pozyskane od Was środki były oszczędnie
- i jak najefektywniej wydatkowane na działalność stowarzyszenia.
- Z całego serca dziękujemy wszystkim sponsorom za wsparcie działalności i pomoc.
Życzymy Wam zdrowia, szczęścia, powodzenia w życiu osobistym i zawodowym.
 Dziękujemy Wszystkim ! 
- Przedstawiamy firmy, które wsparły działalność naszego stowarzyszenia przez minione lata :
Kreśląc te słowa w imieniu członków "Stowarzyszenia Rodzin chorych na Zespół Marfana Oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane - " Pomóżmy Naszym Dzieciom " zwracamy się z serdeczną prośbą o finansowe wspiranie nasze aktywności pozytku publicznego; w tym na realizację programów wyrównywania szans osób niepełnosprawnych, mających na celu:
- Badań specjalistycznych w ramach "Funduszu Ochrony Zdrowia"
- Rehabilitację leczniczą z uwzględnieniem balneoterapii w ramach programu "Wyrównać szanse"
- Tworzenie witryny internetowej stowarzyszenia w ramach programu " PAPIRUS "
- Funkcjonowanie telefonu informacji i interwencji w sprawach nagłych zdrowotnych oraz bezpośredniej pomocy
- Pomocy indywidualnej dzieciom i młodziezy uczącej się, poprzez stypendia oraz udostępnienie sprzetu do nauki np . komputery
- Wydawania ogólnodostępnej publikacji poznajmy nasze problemy "Nasze Życie"
Cechą zespołu Marfana jest to, że stan zdrowia chorego pogarsza się w miarę upływu czasu. Im wcześniej podjęta jest rehabilitacja, tym niedołęstwo opóźnia się, a nawet można mu zapobiec. Dzieci z Zespolem Marfana nie odbiegają sprawnością umysłową od większości dzieci, wymagają jednak wielokierunkowego oraz specjalistycznego leczenia i kompetentnej, systematycznie prowadzonej rehabilitacji. Dzieci z zespołem Marfana i innymi zespołami marfanopodobnymi są często :
- słabo widzące
- bardzo wysokie
- mniej sprawne fizycznie
- z kompleksami i nerwicami
- czasem - wyobcowane ze środowiska
Pomimo znacznych trudności i ograniczeń osoby te mogą osiągać i osiągają sukcesy w wielu dostępnych im dziedzinach ( np. muzyka, plastyka, pedagogika, języki obce, informatyka ). Jednak nie wszystkie dzieci mają szansę na zdobycie odpowiedniego wykształcenia, znalezienie w dorosłym życiu satysfakcjonującej pracy i usamodzielnienie się. Dużo dzieci - naszych podopiecznych - żyje bowiem w skrajnym ubóstwie a ich rodzin ( często także dotkniętych zespołem Marfana lub innymi zespołami marfanopodobnymi ) nie stać na ponoszenie zwiększonych wydatków związanych z leczeniem, rehabilitacją i edukacją.
- Nie chcemy, aby te dzieci i młodzież dzieliły los skazanych do końca życia na zasiłki z opieki społecznej,
- Nie chcemy, aby nasi podopieczni żyli w poczuciu nieprzydatności społecznej
- Nie chcemy, aby marnowały się ich potencjalne zdolności a nawet talenty.
- Uwzględniając środki z grantów oraz nasze składki członkowskie - bez życzliwej pomocy osób
- i firm przyjaznych niepełnosprawnym nie moglibybyśmy spełnić naszych planowanych zadań.
Dlatego zwracamy się z gorącym apelem do wszystkich, którym nie jest obojętny los osób dotkniętych nieszczęściem o wpłatę najdrobniejszych nawet kwot z przeznaczeniem na pomoc dla Podopiecznych.
Szanowni Państwo !
Bardzo wiele osób odwiedza nasze strony, jeśli zechcą Państwo zainteresować się
sprawami poruszanymi na stronach Witryny i MiniForum - Zapraszamy do częstych odwiedzin.
Prosimy o swoje opinie na poruszane tematy.
BĘDZIEMY zobowiązani do wiekszych starań aby spełnic Państwa oczekiwania w zamian za poparcie składkami członkowskimi naszych wspólnych celów dla których powołalismy Stowarzyszenie
Bardzo prosimy przekazanie naszej prośby wszystkim, których znacie Państwo, że mogliby wpłacić
darowiznę na rzecz wsparcia Podopiecznych, abyśmy mogli dalej prowadzić naszą działalność.
KOCHANY SPONSORZE - BEZ CIEBIE ANI RUSZ !
Jan Kawalec - Prezes Stowarzyszenia.
|
STOWARZYSZENIE 
