S T A T U T 
Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły
Uwarunkowane Genetycznie – "Pomóżmy Naszym Dzieciom"

 

Rozdział 1.
PRZEPISY OGÓLNE

  § 1.

1. Nazwa Stowarzyszenia brzmi: Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Uwarunkowane Genetycznie - Pomóżmy Naszym Dzieciom", dalej zwane "Stowarzyszeniem".

Skrócona nazwa Stowarzyszenia brzmi: “Stowarzyszenie Marfan Polska”.
2. Stowarzyszenie jako organizacja zarejestrowana posiada osobowość prawną.
3. Siedzibą Stowarzyszenia i jego władz jest Gdynia.

§ 2.

1. Terenem działalności Stowarzyszenia jest obszar Rzeczypospolitej Polskiej.
W przypadku, gdy wymaga tego realizacja celów statutowych, Stowarzyszenie może prowadzić działalność także poza granicami kraju, zgodnie z obowiązującym porządkiem prawnym.
2. Stowarzyszenie może być członkiem krajowych i międzynarodowych organizacji o podobnym zakresie i charakterze działania, zgodnie z obowiązującym porządkiem prawnym na podstawie uchwały Zarządu.
3. Stowarzyszenie może zatrudniać pracowników do prowadzenia swych spraw.

§ 3.

1. Stowarzyszenie posługuje się emblematem wyróżniającym je wśród innych organizacji.
2. Emblemat Stowarzyszenia zatwierdza Zjazd Stowarzyszenia.

 

Rozdział 2.
CELE STOWARZYSZENIA I SPOSOBY DZIAŁANIA.

§ 4.

   Celami Stowarzyszenia są:

   1.1 - pomoc osobom z zespołem Marfana oraz innym osobom niepełnosprawnym (zwanymi dalej PODOPIECZNYMI) a także ich rodzinom bądź opiekunom.
   1.2 - pomoc ofiarom przemocy, rodzinom dotkniętym nałogiem alkoholowym oraz ofiarom wypadków drogowych.

Stowarzyszenie realizuje swoje cele przez:

1. rozwijanie różnorodnych form pomocy dla chorych, niepełnosprawnych oraz ofiar przemocy i poszkodowanych w wypadkach drogowych.
2. popularyzacja wiedzy o chorobach, uzależnieniu alkoholowym i innych uzależnieniach oraz zapobieganie wypadkom drogowym
3. wprowadzanie nowoczesnych programów profilaktycznych
4. współpracę z jednostkami samorządu terytorialnego i organami administracji państwowej oraz instytucjami i organizacjami innych państw w realizowaniu celów statutowych.
5. pomoc wzajemną rodzin dotkniętych chorobą lub patologią społeczną;
6. zabieganie w ośrodkach leczniczych i rehabilitacyjnych o wzmożenie prac nad osiągnięciem wczesnej wykrywalności schorzeń i pełnej rehabilitacji;
7. przebudowę systemu prawnego dla zwiększenia szans chorych i słabszych na osiągniecie samodzielności społecznej i zawodowej. 

  § 5.

1. Stowarzyszenie może ustanawiać odznaki honorowe, wyróżnienia i nagrody oraz nadawać je osobom fizycznym, prawnym, instytucjom.
2. Ustanawianie wyróżnień i odznak, o których mowa w § 5. ust. 1 oraz ich nadawanie należy do kompetencji Zjazdu na wniosek Zarządu.
3. Zarząd może przyznawać nagrody za szczególny wkład pracy w działalność Stowarzyszenia.

 

Rozdział 3.
CZŁONKOWIE STOWARZYSZENIA

§ 6.

Członek Stowarzyszenia popiera cele oraz deklaruje i daje rękojmię uczestnictwa w zespolonym wysiłku zmierzającym do realizacji celów Statutowych.
Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na:
1. członków zwyczajnych;
2. członków wspierających;
3. członków nadzwyczajnych;
4. członków honorowych;

§ 7.

1. O przyjęciu danej osoby w poczet członków : zwyczajnych, wspierających i nadzwyczajnych decyduje Zarząd.
2. Stowarzyszenia w formie uchwały, na podstawie pisemnej deklaracji kandydata.
   2.1. Od odmowy przyjęcia w poczet członków zainteresowanemu przysługuje prawo odwołania się do Zjazdu, którego uchwała w tym przedmiocie jest ostateczna.

§ 8.

Członkami zwyczajnymi Stowarzyszenia mogą zostać pełnoletni członkowie rodzin dzieci chorujących na Zespól Marfana i inne choroby genetycznie uwarunkowane.
1. Członek zwyczajny Stowarzyszenia posiada:
   1.1- czynne i bierne prawo wyborcze do władz Stowarzyszenia;
   1.2 - prawo uczestniczenia w spotkaniach, imprezach i innych działaniach wynikających z realizacji celów Stowarzyszenia.
2. Członek zwyczajny Stowarzyszenia jest obowiązany :
   2.1 - brać czynny udział w pracach Stowarzyszenia;
   2.2 - przestrzegać postanowień Statutu oraz uchwał władz Stowarzyszenia;
   2.3 - postępować zgodnie z zasadami koleżeństwa w stosunkach między członkami i nie naruszać solidarności organizacyjnej,
   2.4. - regularnie płacić składki członkowskie.
3. Praca członka zwyczajnego na rzecz Stowarzyszenia jest wykonywana honorowo, z wyjątkiem członków zatrudnionych na podstawie umowy o pracę.
4. Za szczególnie duży wkład pracy, o którym mowa w § 8. ust. 4 członkom zwyczajnym Stowarzyszenia mogą być przyznawane odznaki, wyróżnienia i nagrody.

§ 9.

Członkami wspierającymi mogą zostać osoby nie będące rodzicami dzieci chorujących na Zespół Marfana i inne choroby genetycznie uwarunkowane.
1. Członkami wspierającymi Stowarzyszenia mogą być również osoby prawne.
2. Członek wspierający Stowarzyszenia posiada:
2.1 - bierne prawo wyborcze do Komisji Rewizyjnej, o ile jest fizyczną osobą pełnoletnią;
2.2 - prawo uczestniczenia w spotkaniach, imprezach i innych działaniach wynikających z realizacji celów Stowarzyszenia.
3. Członek wspierający Stowarzyszenia :
3.1 - może brać czynny udział w pracach Stowarzyszenia;
3.2 - powinien przestrzegać postanowień Statutu oraz uchwał władz Stowarzyszenia;
3.3 - powinien postępować zgodnie z zasadami koleżeństwa w stosunkach między członkami i nie naruszać solidarności organizacyjnej;
3.4. - powinien regularnie płacić składki członkowskie w zadeklarowanej przez siebie wysokości.
4. Praca członka wspierającego na rzecz Stowarzyszenia jest wykonywana honorowo, z wyjątkiem członków zatrudnionych na podstawie umowy o pracę.
5. Za szczególnie duży wkład pracy, o którym mowa w § 8. ust. 4 członkom wspierającym Stowarzyszenia mogą być przyznawane odznaki i wyróżnienia.

§ 10.

Członkami nadzwyczajnymi mogą zostać dzieci z zespołem Marfana i innymi chorobami genetycznie uwarunkowanymi (zwane dalej PODOPIECZNYMI).
1. Członkowie nadzwyczajni zwolnieni są z płacenia składek członkowskich.
2. Członek nadzwyczajny Stowarzyszenia posiada prawo uczestniczenia w spotkaniach, imprezach i innych działaniach wynikających z realizacji celów Stowarzyszenia.
3. Członek nadzwyczajny Stowarzyszenia jest obowiązany :
   3.1- przestrzegać postanowień Statutu oraz uchwał władz Stowarzyszenia;
   3.2 - postępować zgodnie z zasadami koleżeństwa w stosunkach między członkami i nie naruszać solidarności organizacyjnej.

§ 11.

Członkiem honorowym może być osoba fizyczna lub prawna, która za swą zgodą zostanie przyjęta do Stowarzyszenia w formie wyróżnienia przez Zjazd na wniosek Zarządu.

§ 12.

1. Osoba zainteresowana przynależnością do Stowarzyszenia może zostać członkiem po złożeniu pisemnej deklaracji, po zaakceptowaniu kandydatury przez Zarząd zwykłą większością głosów.
2. Od odmowy przyjęcia w poczet członków zainteresowanemu przysługuje prawo odwołania się do Komisji Rewizyjnej, której uchwała w tej sprawie jest ostateczna.

§ 13.

1. Członkowie zwyczajni Stowarzyszenia płacą składki w wysokości określanej przez Zarząd.
2. Członkowie wspierający i honorowi mogą opłacić składkę w zadeklarowanej wysokości.

§ 14.

1. Utrata członkostwa następuje przez skreślenie lub wykluczenie członka.
2. Skreślenie z listy członków Stowarzyszenia dokonuje Zarząd w następujących przypadkach;
2.1 - Rezygnacji z członkostwa złożonej przez członka na piśmie;
2.2 - Nieusprawiedliwionego zalegania przez członka, mimo pisemnego upomnienia, z opłatą składek za okres przekraczający 12 miesięcy.
2.3 - Śmierci członka.
3. Wykluczenie członka Stowarzyszenia dokonuje Zarząd w następujących przypadkach:
3.1 - prowadzenie działalności rażąco sprzecznej z niniejszym statutem.
3.2 - popełnienia czynu, który dyskwalifikuje daną osobę jako członka Stowarzyszenia lub godzi w dobre imię Stowarzyszenia.
4. Przed podjęciem uchwały w sprawach określonych w § 14 ust. 2 pkt. 1 i 2 i w ust. 3 Zarząd umożliwia członkowi złożenie wyjaśnienia na piśmie lub osobiście na posiedzeniu Zarządu.
5. Od uchwały Zarządu w sprawie, o której mowa w § 14. ust. 2 pkt. 1 i 2 i ust. 3 członek Stowarzyszenia może odwołać się w terminie 30 dni od podjęcia uchwały lub powzięcia o niej wiadomości do Komisji Rewizyjnej, której decyzja jest ostateczna.

 

Rozdział 4.
WŁADZE STOWARZYSZENIA

 A. Postanowienia ogólne. 

§ 15.

Władzami Stowarzyszenia są:
1. Zjazd członków Stowarzyszenia ( w dalszym ciągu określany jako Zjazd );
2. Zarząd minimum dwuosobowy a maksimum pięcioosobowy ;
3. Komisja Rewizyjna dwu- lub trzyosobowa.

§ 16.

Kadencja władz Stowarzyszenia trwa 4 lata, a wyboru władz Stowarzyszenia dokonuje Zjazd spośród uprawnionych członków Stowarzyszenia w głosowaniu tajnym.

§ 17.

1. Uchwały władz Stowarzyszenia oprócz Zjazdu zapadają zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy ogólnej liczby członków tych władz.
2. O ile władza wymieniona w tj. 15. pkt. 2, 3 jest dwuosobowa wymagana jest zgodność decyzji.
3. Jeżeli w pierwszym terminie na posiedzeniu władz Stowarzyszenia nie uczestniczy wymagana liczba członków, wówczas w drugim terminie posiedzenia uchwały mogą być podjęte większością głosów oddanych przez uprawnionych członków obecnych. Drugi termin powinien być podany w zawiadomieniu o posiedzeniu i nie może być wyznaczony wcześniej niż po upływie co najmniej pół godziny po pierwszym terminie,
4. Postanowienia § 17. ust. 3 nie stosuje się do uchwał dotyczących zmian Statutu i rozwiązania Stowarzyszenia.
5. W przypadku ustąpienia członka władz w czasie kadencji skład osobowy tych władz jest uzupełniany spośród uprawnionych członków Stowarzyszenia w drodze kooptacji. Liczba osób dokooptowanych w ten sposób do władz nie może przekroczyć połowy liczby członków pochodzących z wyboru.
B. Zjazd Stowarzyszenia.

§ 18.

1. Zjazd jest najwyższą władzą Stowarzyszenia.
2. Kworum na Zjeździe powinno wynosić 2/5 członków zwyczajnych.
3. Uchwały Zjazdu zapadają zwykłą większością głosów członków zwyczajnych.
4. Do kompetencji Zjazdu należy:
  4.1. wysłuchanie i zatwierdzenie sprawozdań Zarządu z działalności Stowarzyszenia w minionej kadencji.
  4.2. wysłuchanie sprawozdania Komisji Rewizyjnej z działalności Stowarzyszenia zwłaszcza finansowej
  4.3. udzielenie absolutorium ustępującemu Zarządowi, po wysłuchaniu wniosku Komisji Rewizyjnej;
  4.4. uchwalenie zmian w Statucie Stowarzyszenia
  4.5. uchwalenie programu działania Stowarzyszenia;
  4.6. wybór Zarządu Stowarzyszenia;
  4.7. wybór Komisji Rewizyjnej;
  4.8. podjęcie uchwały w sprawie rozwiązania Stowarzyszenia.
5. Termin Zjazdu ustala na podstawie uchwały Zarząd Stowarzyszenia.
6. Okres pomiędzy Zjazdami Stowarzyszenia wynosi 4 (cztery) lata.
7. Zarząd Stowarzyszenia powiadamia pisemnie członków o terminie Zjazdu co najmniej 30 (trzydzieści) dni przed    jego odbyciem.
8. Z inicjatywy 15 (piętnastu) członków zwyczajnych można zwołać Nadzwyczajny Zjazd Stowarzyszenia, wówczas grupa zwołująca Zjazd Nadzwyczajny zobowiązana jest do powiadomienia wszystkich członków Stowarzyszenia, co najmniej 30 (trzydzieści) dni przed jego odbyciem.

§ 19.

W Zjeździe Stowarzyszenia biorą udział:
1. członkowie zwyczajni Stowarzyszenia;
2. członkowie władz Stowarzyszenia;
3. mogą uczestniczyć członkowie wspierający i honorowi.

§ 20.

Zjazd po otwarciu przez Prezesa Zarządu wybiera Przewodniczącego.

C. Zarząd Stowarzyszenia

 § 21.

1. Zarząd składa się z :
    1. Prezesa
    1.1. V-ce Prezesa
    1.2. Ewentualnie dwóch do trzech członków (w tym sekretarza i skarbnika)
2. Prezes Zarządu kieruje pracami Zarządu.

§ 22.

1. Zarząd kieruje działalnością Stowarzyszenia i reprezentuje je na zewnątrz.
2. Do składania oświadczeń woli w tym dotyczących zobowiązań majątkowych wymagane jest łączne działanie dwóch członków Zarządu ( w tym Prezesa ) a dla ważności innych dokumentów wystarczy podpis jednego upoważnionego.
3. Zarząd może udzielać osobom kierującym pracami Stowarzyszenia stałych pełnomocnictw ogólnych do działania w imieniu Stowarzyszenia w granicach zwykłego zarządu.

§ 23.

1. Do zakresu działania Zarządu należy w szczególności:
  1.1. - realizacja uchwalonego przez Zjazd programu Stowarzyszenia oraz innych uchwał Zjazdu;
  1.2. - kierowanie bieżącą pracą Stowarzyszenia i zarządzanie jego majątkiem;
  1.3. - podejmowanie uchwał dotyczących przyjęcia w poczet członków i ustania członkostwa;
  1.4. - kierowanie bezpośrednią działalnością gospodarczą Stowarzyszenia oraz wykonywanie praw wspólnika i akcjonariusza w spółkach z udziałem Stowarzyszenia;
  1.5. - podejmowanie na wniosek co najmniej 5 członków Stowarzyszenia uchwał w sprawie nadania członkostwa honorowego.
2. Zarząd zbiera się w ustalonych przez siebie terminach, zgodnie z potrzebami podejmowania stosownych decyzji.
3. Zarząd dokonuje podziału czynności między swych członków w sprawach nie wymagających kolektywnego działania.

§ 24.

1. Zarząd wykonuje swe zadania przy pomocy Biura Zarządu.
2. Biurem Zarządu kieruje dyrektor zwany koordynatorem zatrudniony przez Zarząd.
3. W razie potrzeby zatrudnienia członka Zarządu stosunek pracy w imieniu Stowarzyszenia nawiązuje z nim przynajmniej dwóch członków Zarządu.
4. Zarząd może upoważnić koordynatora do wykonywania funkcji kierownika zakładu pracy w stosunku do zatrudnionych w biurze pracowników, z tym że zatrudnianie i zwalnianie pracowników na stanowiskach kierowniczych wymaga zgody Zarządu.

§ 25.

Szczegółowe zasady działania Zarządu określa regulamin uchwalony przez Zarząd.

D. Komisja Rewizyjna

§ 26.

1. Komisja rewizyjna składa się z dwu- lub trzech członków.
2. Komisja rewizyjna wybiera ze swego grona przewodniczącego i wiceprzewodniczącego
3. Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:
  3.1. - przeprowadzenie przynajmniej raz w roku kontroli działalności pod względem merytorycznym i finansowym;
  3.2. - składanie sprawozdań na Zjeździe i zgłaszanie wniosków o udzielenie absolutorium ustępującemu Zarządowi
  3.3. - przedstawianie Zarządowi protokołów pokontrolnych wraz z wnioskami;
  3.4. - prowadzenie okresowych kontroli opłacania składek członkowskich;
  3.5. - składanie wniosku o zwołanie Nadzwyczajnego Zjazdu.

§ 27.

Komisja Rewizyjna działa w oparciu o uchwalony przez siebie regulamin.

§ 28.

Przewodniczący Komisji Rewizyjnej i, w razie potrzeby, inni jej członkowie mają prawo uczestnictwa z głosem doradczym w posiedzeniach Zarządu.

 

Rozdział 5.
MAJĄTEK I DZIAŁALNOŚĆ GOSPODARCZA STOWARZYSZENIA

   § 29.

1. Majątek Stowarzyszenia tworzą:
1.1. - ruchomości będące własnością Stowarzyszenia;
1.2. - inne prawa majątkowe;
1.3. - środki pieniężne, majątek ten służy wyłącznie do realizacji statutowych celów Stowarzyszenia,
2. Majątek Stowarzyszenia powstaje z następujących źródeł:
2. 1. - składek członkowskich;
2.2. - dotacji, darowizn, spadków i zapisów;
2.3. - dochodów z własnej działalności gospodarczej i organizowanych odpłatnie imprez;
2.4. - dywidendy należnej Stowarzyszeniu z tytułu uczestnictwa w spółkach ;
2.5. - dochodów z majątku Stowarzyszenia;
2.6. - ofiarności publicznej.

§ 30.

1. Stowarzyszenie może przyjąć spadek wyłącznie z dobrodziejstwem inwentarza.
2. Udzielać pożyczek lub zabezpieczać zobowiązań majątkiem organizacji w stosunku do jej członków, członków organów lub pracowników oraz osobom z którymi pracownicy pozostają w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo są związani z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli zwane dalej "osobami bliskimi".
3. Przekazywać swojego majątku na rzecz swoich członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, w szczególności jeżeli przekazanie to następuje bezpłatnie lub na preferencyjnych warunkach.
4. Wykorzystywać majątku na rzecz członków, członków organów lub pracowników oraz ich osób bliskich na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich chyba, że to wykorzystanie bezpośrednio wynika ze statutowego celu Stowarzyszenia.
5. Dokonywać zakupu na szczególnych zasadach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą członkowie organizacji, członkowie jej organów lub pracownicy oraz ich osób bliskich.

§ 31.

1. Stowarzyszenie może prowadzić działalność gospodarczą, z tym że cały dochód z tej działalności jest przeznaczony na realizację celów statutowych Stowarzyszenia.
2. Stowarzyszenie może tworzyć spółki i fundacje oraz przystępować do już istniejących.

§ 32.

Szczegółowe zasady gospodarki finansowej Stowarzyszenia ustala Zarząd, zgodnie z obowiązującymi przepisami.

 

Rozdział 6.
PRZEPISY KOŃCOWE

§ 33.

Statut niniejszy może być zmieniony wyłącznie przez Zjazd na podstawie uchwały powziętej większością 2/3 (dwóch trzecich) głosów przy obecności co najmniej 2/5 uprawnionych członków.

§ 34.

1. Stowarzyszenie może być rozwiązane na podstawie uchwały Zjazdu powziętej większością dwóch trzecich głosów przy obecności co najmniej połowy członków.
2. Likwidatorami są członkowie Zarządu Stowarzyszenia.
3. Pozostały po rozwiązaniu majątek Stowarzyszenia przeznacza się na cele Statutowe.